Della's story
Della shares her journey living with lupus nephritis and provides advice on how to keep your family, friends and healthcare team "Looped in on Lupus Nephritis."
Artículo
Si tiene lupus y nota cualquiera de los síntomas que se indican a continuación, hable con su proveedor de atención médica sobre la evaluación de su salud renal:
Solo pueden tener nefritis lúpica las personas que tienen lupus. Si su proveedor de atención médica cree que el lupus podría estar afectando los riñones, es posible que ordene análisis de orina para ver si hay sangre o proteínas en la orina. La presencia de sangre o proteínas en la orina puede indicar que los riñones no funcionan como es debido. También es posible que su proveedor de atención médica ordene un análisis de sangre para determinar la concentración de creatinina. La creatinina es un producto de desecho derivado de la actividad muscular. Tener una cifra alta de creatinina en la sangre es también indicio de problema en los riñones.
Si los análisis de sangre y orina indican que podría haber un problema, es posible que su proveedor de atención médica quiera que se haga una biopsia renal para ver si hay indicios de nefritis lúpica. Una biopsia renal es una intervención en la que el médico extrae un pedacito de sus riñones para examinarlo minuciosamente con un microscopio. El médico lo revisa en busca de indicios de nefritis lúpica, como por ejemplo la inflamación o la fibrosis (cicatrices).
A veces, los proveedores de atención médica no saben de inmediato que la persona tiene nefritis lúpica. Los síntomas de la nefritis lúpica pueden parecerse a los de otras enfermedades. Realizar las pruebas o el diagnóstico adecuados podría demorar incluso varios años.
Se calcula que 1.5 millones de estadounidenses tiene algún tipo de lupus. Alrededor de 1 de cada 2 adultos con lupus tendrán nefritis lúpica. Los dos factores de riesgo principales de presentar nefritis lúpica son el sexo biológico y la raza o etnia.
El riesgo es asimismo más elevado en quienes tienen un familiar con nefritis lúpica. Si usted tiene un familiar con lupus, informe al médico y pregúntele si es necesario que le hagan análisis. Muchos expertos consideran que el lupus se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. Por ejemplo, tener el gen APOL-1 puede aumentar el riesgo de presentar insuficiencia renal y nefritis lúpica.
De cada 10 personas con lupus, 9 son mujeres.
El lupus es más frecuente en las mujeres negras.
Alrededor del 50% de los adultos con lupus presentan nefritis lúpica.
La nefritis lúpica suele aparecer en personas de entre 20 y 40 años.
En los Estados Unidos, el riesgo de presentar nefritis lúpica es mayor en las personas negras, hispanas y asiáticas que en las blancas.
El tratamiento de la nefritis lúpica se centra en impedir más daños a los riñones. Detectar y tratar la nefritis lúpica con rapidez puede ayudar a evitar daños graves. El lupus daña los riñones porque hace que el sistema inmunitario los ataque. Para que esto no suceda, el proveedor de atención médica podría recetarle un medicamento llamado inmunodepresor. Se trata de medicamentos que debilitan el sistema inmunitario para que no pueda dañar tanto los riñones.
Es posible que su proveedor de atención médica le recete también un medicamento para disminuir la presión arterial. La presión arterial alta es la segunda causa más frecuente de falla renal (enfermedad renal terminal, o ERT). Dos tipos de medicamentos para la presión arterial que se usan con frecuencia son los inhibidores de la ECA (la enzima conversora de la angiotensina) y los ARA (antagonistas del receptor de la angiotensina). Estos medicamentos reducen la cantidad de proteína presente en la orina e impiden que los riñones sufran más daños.
Un exceso de líquido en el organismo puede aumentar también la presión arterial y suponer un esfuerzo adicional para el corazón. Si el organismo retiene demasiada agua, es posible que aparezca una hinchazón en las piernas o los tobillos o una dificultad para respirar debido a la presencia de líquido en los pulmones. El proveedor de atención médica quizá le recete un diurético, que es una pastilla para orinar más. Este medicamento podrá ayudarlo a eliminar el exceso de líquido que está reteniendo el organismo. Como consecuencia, es posible que tenga que ir más seguido al baño, ya que el líquido se elimina en forma de orina.
El lupus puede afectar muchas partes del organismo, y por ello el equipo de tratamiento del lupus está integrado por diferentes profesionales de la salud. Muchas personas con lupus acuden a un reumatólogo, que es un médico que trata las enfermedades del sistema inmunitario, de las articulaciones y de los músculos. Cuando el lupus comience a afectar los riñones y le diagnostiquen nefritis lúpica, pida que lo deriven a un nefrólogo (el médico de los riñones).
El equipo de tratamiento es diferente para cada persona. Algunos otros médicos a quienes quizá vea son:
Es importante que todos los miembros del equipo de tratamiento tengan información actualizada sobre su salud. Dígale a cada médico cuáles son los demás médicos a los que acude. Infórmelos de los problemas médicos que tiene, los resultados de análisis más recientes y los medicamentos que toma. Si sus médicos no forman parte de la misma red, quizá no les resulte fácil acceder a esta información. Cuanto más sepan sobre sus antecedentes médicos, mejor podrán colaborar y coordinar su atención.
La nefritis lúpica puede provocar daños renales permanentes; es decir, insuficiencia renal crónica (IRC). El tipo más grave de nefritis lúpica, llamado nefritis proliferativa, puede hacer que se formen cicatrices en los riñones. Estas cicatrices dañan los riñones y les impiden funcionar como es debido. A la insuficiencia renal crónica que se agrava y hace que los riñones dejen de funcionar se la llama falla renal o insuficiencia renal terminal (IRT). De 1 a 3 de cada 10 personas con nefritis lúpica terminan presentando falla renal o ERT.
Las personas con nefritis lúpica tienen además una mayor probabilidad de contraer ciertos tipos de cáncer, problemas cardiacos y problemas en los vasos sanguíneos.
El diagnóstico de lupus puede suponer un enorme impacto. Es una enfermedad prácticamente desconocida para mucha gente. El primer paso para obtener la atención necesaria es contar con un diagnóstico acertado. El lupus es una enfermedad para siempre, y por eso puede tener diversas repercusiones en la vida cotidiana el resto de sus días. Los síntomas físicos, las visitas médicas frecuentes y las tensiones económicas pueden afectar el bienestar emocional. En las personas con lupus o nefritis lúpica, la salud mental es igual de importante que la física.
Busque modos saludables de sobrellevar la enfermedad
Es normal tener estrés, ansiedad y depresión cuando se enfrentan situaciones difíciles. Si nota cambios en su salud mental, las siguientes actividades podrían ayudarlo a sentirse mejor:
Hable con un profesional
Si desea hablar con un profesional, pida a un miembro del equipo de tratamiento que lo derive a un terapeuta de salud mental, a un orientador o a un trabajador social.
Son profesionales capacitados para ayudarlo:
Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los proveedores de salud mental de su zona.
Busque un grupo de apoyo
A veces nos sentimos aislados cuando tenemos una enfermedad crónica como la nefritis lúpica. Recuerde que no está solo. Una de las mejores formas de sobrellevar un cambio importante en la vida es entrar en contacto con personas que estén pasando por situaciones parecidas.
Algunos beneficios de unirse a un grupo de apoyo son:
Visite la red nacional de la Lupus Foundation of America (Fundación Estadounidense contra el Lupus) para obtener más información sobre grupos de apoyo y otros recursos comunitarios de su área.
A la nefritis lúpica de los niños se la llama nefritis lúpica pediátrica. Hasta el 20% de los casos de lupus (1 de cada 5) se diagnostican en la infancia o la adolescencia, y la nefritis lúpica es frecuente en los niños que tienen lupus.
La nefritis lúpica es más frecuente en los niños diagnosticados de lupus que en los adultos que tienen lupus. La nefritis lúpica aparece en alrededor del 50%-82% de los niños con lupus y en el 20%-40% de los adultos con lupus.
En las personas con nefritis lúpica el itinerario asistencial puede resultar abrumador. Si aún no hay diagnóstico, los intentos de determinar la causa de los síntomas pueden resultar también complicados. Con tantos especialistas, citas y pruebas, a veces hay muchísima información que atender, tanto para usted como para los médicos.
Siga estos consejos para sacar el máximo provecho a las consultas:
Aunque los médicos tienen un tiempo escaso para los pacientes, es importante que escuchen con atención sus preocupaciones y le aclaren bien las dudas que tenga. Debe sentirse cómodo al hacer preguntas, ya que eso lo ayudará a tomar decisiones compartidas e informadas acerca de su atención. ¡Recuerde que usted es el mejor defensor de sus propios intereses! Nadie conoce su cuerpo tan bien como usted. Si siente que un médico no se está tomando en serio sus preocupaciones o no tiene claro algo que le dijo, usted tiene derecho a una segunda opinión de otro médico.
Tener una enfermedad crónica como la nefritis lúpica puede resultar aislado. Pero tú no estás solo. Una de las mejores formas de afrontar un cambio importante en la vida es conectarse con personas que están pasando por una experiencia similar.
Los beneficios de unirse a un grupo de apoyo incluyen:
Visite la Red Nacional de la Lupus Foundation of America para obtener más información sobre los grupos de apoyo y otros recursos comunitarios cerca de usted.
Infórmese sobre la nefritis lúpica para proteger sus riñones. Descargue una guía fácil de entender para obtener más información.
Did you know that lupus can affect your kidneys? If you have lupus, it is important to talk to your doctor about your risk for lupus nephritis and how to protect your kidneys for as long as possible.
Descargue esta guía para conocer mejor a los profesionales de la salid que integran el equipo de tratamiento de la nefritis lúpica y dudas importantes que consultar en su próxima cita.