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La cistinosis aparece cuando la cistina, un componente de las proteínas, se acumula en las células del organismo. El exceso de cistina puede dañar los órganos, como los riñones, los ojos, el páncreas, el hígado y el cerebro. La cistinosis puede causar un daño renal permanente y falla renal. La enfermedad se debe a mutaciones del gen CTNS que pueden pasar del padre o la madre a hijos. No existe cura para la cistinosis, pero hay medicamentos que tratan los síntomas y ayudan a reducir la cantidad de cistina que hay en el organismo.
PARA PADRES
El diagnóstico de enfermedad renal por cistinosis puede ser abrumador e incluso inesperado. Como padre, es normal sentir una amplia gama de emociones a medida que se adapta a esta noticia y lo que significará para su hijo y su familia. Aprenda cómo apoyar mejor a su hijo con cistinosis.
La telemedicina le permite acudir al médico sin salir de la casa o desde donde se encuentre. Descargue esta guía en la que se ofrecen consejos para preparar su próxima consulta virtual. Si no tiene computadora o acceso a internet, quizá puedan ayudarlo la Cystinosis Research Network (CRN, Red de Investigación sobre la Cistinosis) y la organización PCs for People (Computadoras para la Gente). Infórmese aquí.
PARA ADOLESCENTES
La cistinosis es una enfermedad genética poco común. Una condición genética significa que se transmite de padres a hijos. Obtenga más información sobre cómo la cistinosis puede afectar su cuerpo y cómo prepararse y manejar un trasplante de riñón.
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