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Información sobre la cistinosis para los padres y las madres

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La cistinosis es una enfermedad genética rara y multiorgánica responsable de casi el 5% de todos los casos de falla renal infantil. Aprenda a controlar la cistinosis y a cuidar de quienes la tienen. La cistinosis es una enfermedad genética rara y multiorgánica responsable de casi el 5% de todos los casos de falla renal infantil. La cistinosis aparece en apenas 1 de cada 100,000-200,000 niños, y por este motivo no es muy conocida ni se sabe mucho sobre ella. Seleccione uno de los temas de la lista que figura a continuación para informarse sobre la cistinosis.
Revisión médica de
AKF's Medical Advisory Committee
Última actualización
November 11, 2021

Prepárese para su próxima consulta médica virtual

La telemedicina le permite acudir al médico sin salir de la casa o desde donde se encuentre. Descargue esta guía en la que se ofrecen consejos para preparar su próxima consulta virtual.

Si no tiene computadora o acceso a internet, quizá puedan ayudarlo la Cystinosis Research Network (CRN, Red de Investigación sobre la Cistinosis) y la organización PCs for People (Computadoras para la Gente). Infórmese aquí.

Generalidades sobre la cistinosis

La cistinosis es un trastorno genético raro que provoca la acumulación de cistina (una proteína normal) en los lisosomas de las células del organismo. Las personas con cistinosis tienen un transportador que no funciona y que no deja que la cistina salga del lisosoma. La cistina acumulada cristaliza y origina la muerte de la célula, lo que da lugar a daños orgánicos.

La cistinosis es un trastorno genético autosómico recesivo causado por mutaciones (es decir, alteraciones) en un gen concreto llamado CTNS. Todos tenemos dos copias del gen CTNS. Sin embargo, en las personas que tienen cistinosis, ambas copias de este gen presentan mutaciones, y por ello no funcionan bien.

La cistinosis pasa de padres y madres a hijos. Si tanto el padre como la madre son portadores de una mutación génica en uno de sus genes CTNS, la probabilidad de que el hijo tenga cistinosis es del 25%; la probabilidad de que el hijo sea portador del gen de la cistinosis (pero no tenga la enfermedad) es del 50%; y la probabilidad de que el hijo no tenga la enfermedad ni sea portador de la cistinosis es del 25%.

Con el tiempo, la cistinosis puede causar daño renal permanente y falla renal. Todos somos diferentes, y hay personas con cistinosis que presentan la enfermedad renal en la infancia o la adolescencia y otras que no la presentan hasta los primeros años de la edad adulta. A medida que la enfermedad renal empeore y los riñones pierdan capacidad funcional, el niño se verá obligado a iniciar diálisis o recibir un trasplante renal para seguir con vida. 

El exceso de cistina puede dañar diversas partes del organismo.Hable con el médico de su hijo si desea más información sobre las maneras en que la cistinosis podría afectar distintas partes de su organismo:

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  1. CEREBRO

    • Problemas de visión o aprendizaje
  2. OJOS

    • Sensibilidad a la luz (fotofobia), ceguera
  3. TIROIDES

    • Mal funcionamiento de la tiroides (hipotiroidismo), lo que retrasa el crecimiento
  4. GARGANTA

    • Dificultad para tragar
  5. PÁNCREAS

    • Diabetes
  6. RIÑONES

    • Síndrome de Fanconi (un tipo de enfermedad renal)
  7. MÚSCULOS

    • Debilidad muscular y disminución de la masa muscular (miopatía)
  8. HUESOS

    • Reblandecimiento o debilitamiento de los huesos (raquitismo)

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Entienda por lo que está pasando el niño

El diagnóstico de enfermedad renal debida a la cistinosis puede resultar abrumador, incluso inesperado. Es normal que un padre o una madre sienta toda una serie de emociones al encajar esta noticia y adaptarse a lo que significará para el niño y la familia.

El niño también podría sentir diversas emociones; por ejemplo, podría sentirse:

Emotions your child with cystinosis may be feeling

Niños pequeños

Algunos cambios de comportamiento que pueden presentar los niños son:

Los niños que no tienen edad para comprender el significado del diagnóstico de enfermedad renal debida a cistinosis podrían reaccionar distinto a los niños de más edad.

  • Actuando como si fueran más pequeños (por ejemplo, un niño de siete años que de pronto se chupa el dedo o quiere dormir en la cama con usted).
  • Mostrar sus sentimientos portándose peor de lo habitual.

Algunas cosas que usted puede hacer como padre o madre:

  • Explicarle al niño, de modo que lo pueda entender, cuál es el problema y qué sucederá.
  • Llevarle al hospital cosas conocidas, como su juguete, libro o cobija preferidos. Algunos hospitales infantiles cuentan con programas de Vida Infantil con los que ofrecer un entorno más divertido.
  • Admitir sus emociones (por ejemplo, decirle "Te ves muy triste. ¿Quieres hablar de lo que te pasa?").
  • Apoyar las conductas positivas (por ejemplo, decirle "¡Eres muy valiente viniendo al médico como un niño mayor!").
  • Negándose a tomar medicinas o resistiéndose a ir al médico.

Preadolescentes y adolescentes

En los niños preadolescentes y adolescentes se pueden ver reacciones como estas:

Usted puede decirle al niño que todas las emociones que tenga, sin importar lo que sienta o exprese, es normal. Transmítale que puede hablar abiertamente de sus sentimientos
Usted puede decirle al niño que todas las emociones que tenga, sin importar lo que sienta o exprese, es normal. Transmítale que puede hablar abiertamente de sus sentimientos.
  • Hacer muchas preguntas sobre el efecto de la cistinosis sobre los riñones.
  • Aislarse o adoptar un silencio total.

Algunas cosas que usted puede hacer como padre o madre:

  • Transmítale al niño que usted estará a su lado cuando se sienta preparado para hablar.
  • Hable con el equipo médico del niño para ver si hay en la zona grupos de apoyo a pacientes o actividades con otros pacientes pediátricos.
  • También puede establecer contacto con la Cystinosis Research Network (Cystinosis.org, Red de Investigación sobre la Cistinosis) para acudir a sus congresos. Usted y el niño tendrán la ocasión de conocer a otras personas que pasen por una experiencia parecida.
  • Expresar que se siente muy aislado. Esto podría deberse a que no conozca a nadie con su enfermedad y sienta que es "el único que tiene este problema."
  • Enseñe al niño a expresarse y defender sus intereses. Hablando con franqueza sobre su enfermedad le será más fácil asumir el control y defender sus intereses sin ayuda cuando la situación se torne difícil.

Cuidados para padres y madres

Todos los padres y madres ponen siempre la prioridad en sus hijos, sin pensar en sí mismos. Sin embargo, también necesitan tiempo y espacio para recuperar sus energías. A la hora de brindarle al niño la mejor atención posible, una de las cosas más importantes que se pueden hacer es cuidar de uno mismo.

La unidad de cuidados

Cuidar a alguien es difícil, y quizá sienta que usted es la única persona responsable de cuidar a su hijo. Aislarse para poder estar "de guardia" permanente todos los días puede generar estrés, agotamiento y amargura. Por ello, crear una red de apoyo, una "unidad de cuidados", es importantísimo cuando se cría a un niño que tiene una enfermedad crónica como la cistinosis. Cualquier persona de confianza puede integrar la unidad de cuidados; por ejemplo:

  • El/la esposo/a
  • Los/as hermanos/as
  • Los/as primos/as, la familia política y otros parientes
  • Los/as amigos/as
    Cuantas más personas de confianza estén en su unidad de cuidados, mejor. De esta manera, si alguien anda ocupado, habrá otra persona que pueda ofrecerse a ayudar.
    Cuantas más personas de confianza estén en su unidad de cuidados, mejor. De esta manera, si alguien anda ocupado, habrá otra persona que pueda ofrecerse a ayudar.
  • Los vecinos/as
  • Los compañeros de trabajo
  • Los maestros
  • La comunidad religiosa

Los integrantes de la unidad de cuidados deben conocer muy bien el problema médico del niño y estar listos para acudir en su ayuda si usted los necesita. Por ejemplo, si usted es el cuidador principal del niño y tiene previsto donarle un riñón, necesitará un segundo o tercer cuidador de apoyo que entre en acción cuando usted y el niño se estén recuperando de la cirugía.

A veces los posibles cuidadores no llegan ofreciéndose, y podría ser necesario que usted dé el primer paso para reunir los miembros de su equipo de cuidados. Quizá le sorprenda quiénes querrán y podrán ayudar si usted se lo pide.

Si necesita tomar un breve descanso de sus responsabilidades de cuidado y no tiene dinero con el que pagar un cuidador calificado sustituto, puede pedir ayuda económica. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD) ofrece un subsidio llamado "Programa de descanso para cuidadores de personas con enfermedades raras" (Rare Caregiver Respite Program) destinado a ayudar a los cuidadores a tomarse un tiempo de descanso sin afectar los cuidados que recibe su ser querido.

Encontrar otros cuidadores y pedirles ayuda si es necesario será beneficioso para todos.

  • Usted contará con más tiempo para hacer cosas cotidianas, como bañarse, dormir una siesta o hacer mandados.
  • Podrá dedicar más tiempo a los demás hijos o familiares.
  • El niño que tiene la cistinosis tendrá quien le aclare dudas o lo ayude con tareas cotidianas (por ejemplo, llevarlo y traerlo de la escuela).
  • Quienes deseen ayudar de alguna forma y no sepan cómo hacerlo tendrán la oportunidad de aportar algo útil.

Algunas sugerencias prácticas para organizar la unidad de cuidados:

  • Cree un grupo de mensajería (por ejemplo, en GroupMe o WhatsApp) en el que compartir noticias periódicas sobre el estado general de salud del niño y su estilo de vida (por ejemplo, los resultados de los últimos análisis, los cambios de medicamentos, los programas favoritos de televisión, los horarios escolares, etc.).
  • Use herramientas electrónicas (por ejemplo, Doodle o When2Meet) para conocer y ver la disponibilidad semanal o mensual de los integrantes.
  • En caso de emergencia utilice la aplicación Find My Friends para saber quién anda cerca y puede ayudar con un mandado, pasarse por la casa o llevar al niño a una consulta.

La transmisión de la responsibilidad

A medida que el adolescente vaya haciéndose mayor y acercándose a la independencia, llega el momento ideal de ir pasándole poco a poco la responsabilidad de cuidar de sí mismo.

  • Implique al adolescente en todas las conversaciones relacionadas con su salud (por ejemplo, las opciones de tratamiento, las decisiones sobre medicamentos, la preparación para el trasplante renal, etc.).
  • Enseñe al adolescente a programar sus propias consultas médicas y a surtirse los medicamentos en la farmacia.
  • Compruebe que el adolescente conozca el nombre de todos sus medicamentos y el aspecto de las pastillas fuera de su envase.
  • Confíe al adolescente la responsabilidad de tomar los medicamentos a su hora y según las instrucciones.
  • Anime al adolescente a llevar un control de su tratamiento anotando en un cuaderno la evolución, los efectos secundarios y las dudas que debe consultar con el médico.
  • Ayude al adolescente a desarrollar habilidades saludables para sobrellevar la enfermedad, como por ejemplo participar en grupos de apoyo, hablar con franqueza sobre su enfermedad y reconocer cuándo debe pedir ayuda.

Preparación del trasplante renal del niño

La cistinosis afecta los riñones entre otros órganos, lo que puede causar un daño renal permanente y falla renal.

Se considera que el trasplante renal es la mejor opción de tratamiento para la falla renal, porque puede aumentar la probabilidad de que el niño viva más años y con mejor salud. En función del centro de trasplantes, hasta los niños de uno o dos años podrían recibir un trasplante renal. Sin embargo, como con cualquier cirugía, hay algunos riesgos.

Considerar el trasplante

Cuando se recibe un trasplante renal siendo niño, adolescente o adulto joven, es muy probable que la persona termine necesitando más de un trasplante renal a lo largo de la vida. La única alternativa terapéutica para la falla renal es la diálisis, pero supone estrés para el organismo y no se considera una solución permanente

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Recibir un trasplante renal lleva tiempo y esfuerzo para el niño, la familia y el equipo que atiende al niño. En algunos casos de cistinosis pasan años antes de que haya que plantearse seriamente el trasplante renal para el niño. Esto puede brindar el tiempo necesario para investigar el proceso del trasplante y encontrar el centro de trasplantes que más les convenga a usted y su familia

Preparación para el trasplante

Cuando en los exámenes médicos del niño se empiezan a apreciar indicios de disminución de la función renal, debe comenzar a preparar al niño para el trasplante renal.

Busque un centro de trasplantes y programe una evaluación para el trasplante.

  • Muchos hospitales infantiles de los Estados Unidos cuentan con un centro de trasplantes.
  • Algunos centro de trasplantes exigen que el candidato venga derivado de un médico, pero otros no. Vea cuáles son los requisitos del centro que le interesa.
  • El equipo de trasplantes tendrá que hacer una evaluación completa de la salud física y mental y una evaluación económica del niño para poder decidir si está en condiciones de recibir el trasplante renal.
  • Si el equipo de trasplantes considera que el niño está en condiciones, lo siguiente que hará dicho equipo será ayudarlos a encontrar un riñón compatible procedente de un donante vivo o fallecido.

Ya sea que su hijo reciba una donación en vida o una donación fallecida, tomar medicamentos para la cistinosis y otros medicamentos recetados ayudará a que el nuevo riñón dure más tiempo.

Vea los tipos de trasplante renal

  • El trasplante de donante fallecido procede una persona (posiblemente desconocida para usted) que acaba de fallecer y tenía un riñón saludable.
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    Tanto si su hijo recibe un riñón de un donante vivo como si es de un donante fallecido, tomar el medicamento de la cistinosis y otros que le receten ayudará a que el riñón trasplantado dure más.
  • Los trasplantes de donante fallecido son el tipo más frecuente en los Estados Unidos.
  • Para recibir un trasplante de donante fallecido hay que permanecer en la lista de espera meses, e incluso años.
  • En cuanto se disponga de un riñón de donante fallecido para su hijo, usted recibirá una llamada indicándole que acudan al hospital sin demora para la cirugía.
  • A fin de aumentar la probabilidad de que el niño reciba el trasplante renal cuanto antes, se lo puede incluir en la lista en varios centro de trasplantes. Sin embargo, tendrán que ser capaces de llegar a cada centro en poco tiempo si los llaman.
  • Hable con cada centro para comprobar que aceptan pacientes que figuran en la lista de varios centros.
  • En promedio, los trasplantes de donante fallecido duran 10 años, pero pueden durar más o menos.

Un trasplante renal de donante vivo procede de una persona viva que se ofrece a donar uno de sus riñones.

  • No es necesario que el donante del riñón esté emparentado.
  • El donante tendrá que pasar pruebas médicas con las que garantizar que está bien de salud y es compatible.
  • Si usted encuentra un donante vivo de riñón compatible para su hijo, podrá programar la cirugía del trasplante según lo más conveniente para el niño.
  • En promedio, los trasplantes de donante vivo duran 15 años, pero pueden durar más o menos.

Verifique que los demás aspectos de la vida de su hijo estén en orden hasta el momento de la cirugía del trasplante y durante esta.

  • Prepare una lista de las preguntas que querrá hacerle al equipo de trasplantes antes y después de la cirugía.
  • Como preparación de su hijo para la cirugía, dígale con bastante antelación lo que sucederá antes y después.
  • Deje que el niño disfrute con cosas que no podrá hacer justo después de la cirugía.
  • Mientras esté en el hospital, llévele su juguete, cobija o recuerdo preferidos para que se anime.
  • Procure mantener en lo posible la rutina habitual del niño; por ejemplo, siga con el mismo horario de acostarse, comer o tomar la medicación.

La donación de un riñon a su hijo

Es probable que lo primero en lo que piensen un padre o una madre es en donarle un riñón a su hijo. Si desean ser donantes para su hijo, tendrán que hacerse pruebas médicas y análisis de sangre para confirmar que gozan de suficiente salud como para donar el riñón. Entre las pruebas necesarias podrían figurar las siguientes:

  • Análisis de sangre, análisis de orina, examen ginecológico, colonoscopia (si tienen más de 50 años), pruebas de detección de cáncer, prueba de anticuerpos, radiografía, electrocardiograma con el que evaluar el corazón y otras pruebas de imagen (por ejemplo, una tomografía computada).
  • También tendrán que ver a un psicólogo y a un defensor independiente de los donantes en vida para comprobar que están mental y emocionalmente preparados para donar uno de sus riñones.

Por mucho que deseen donar el riñón a su hijo, hay motivos que obligarían a excluirlos como donantes. Por ejemplo, tomar ciertos medicamentos, tomar demasiado alcohol o consumir drogas o no ser compatibles en anticuerpos o grupo sanguíneo.

Por ello, es importante que busquen a otras personas que estén dispuestas a donar el riñón si ustedes no son compatibles. Comiencen el proceso de evaluación en cuanto comiencen a pensar en un trasplante renal para el niño, y de esa manera averiguarán si son compatibles.

Si les dicen que no pueden donar un riñón a su hijo, procuren no desalentarse. Encontrar el donante más compatible es lo mejor para la salud y la seguridad tanto del donante como del receptor. Si ustedes no son compatibles, hablen con el centro de trasplantes acerca del intercambio pareado de riñones.

Considere las opciones de escolarización

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  • Informe a la escuela y los maestros de su hijo de que el niño no irá a clase hasta que se recupere de la cirugía, y dígales que será de la máxima importancia evitar infecciones.
  • Hable con la escuela y los maestros de su hijo para ver qué opciones hay durante el proceso de recuperación de su hijo. Por ejemplo, educación en el hogar, aprendizaje por internet, visitas domiciliarias de un maestro o salones virtuales.

El equipo del trasplante renal

Recuerde que ustedes no están solos durante el proceso del trasplante. El niño contará con todo un equipo de profesionales de los trasplantes que ofrecerán apoyo y orientación a lo largo del proceso. El equipo del trasplante renal estará integrado por:

  • El nefrólogo pediátrico
  • El cirujano pediátrico de trasplantes
  • El trabajador social
  • El psicólogo o psiquiatra infantil
  • El dietista
  • Las enfermeras
  • El pediatra
  • El coordinador financiero

El pago del trasplante renal

Si tiene seguro privado, llame a un representante antes de la cirugía de trasplante del niño para ver qué cubre y qué no cubre el plan del seguro. Hable también con el coordinador financiero del centro de trasplantes para comprobar que su situación económica permite que sea elegible para el trasplante.

Si su hijo tiene falla renal, es posible que tenga derecho a Medicare o al Children's Health Insurance Program (CHIP, programa de seguro médico infantil). Si su hijo está en diálisis, pídale más información al trabajador social.

Si necesita tomarse una licencia del trabajo, sepa que su empleo podría estar protegido por la ley de licencias por razones médicas y familiares (Family and Medical Leave Act, FMLA), aunque es posible que no le paguen por el tiempo de licencia.

Es buena idea empezar a pensar en los costos del trasplante incluso antes de que su hijo necesite un trasplante. Tenga presente que no solo necesitarán fondos para la cirugía del niño, sino para cubrir el tiempo que se tomen de licencia laboral y para su recuperación (si usted es el donante). Comience a ahorrar desde el principio y asegúrese de mantener una buena puntuación crediticia por si necesita pedir un préstamo o usar tarjetas de crédito.

Algunas organizaciones que pueden ayudarlos a conseguir fondos para el trasplante renal son:

Ayudar al niño con su nuevo trasplante renal

Después de la cirugía del trasplante, el niño estará hospitalizado durante aproximadamente una semana para la recuperación. En esa semana debiera suceder, por ejemplo

Receiving a new kidney is worthy of celebration! However, it is important to recognize that a transplant does not cure cystinosis and a new kidney comes with new responsibilities.
Recibir un riñón es maravilloso. ¡Hay que celebrar! Sin embargo, es importante admitir que el trasplante no cura la cistinosis y que un riñón nuevo conlleva nuevas responsabilidades.
  • Al niño le harán análisis de sangre para ver la salud del riñón trasplantado y le darán medicamentos para aliviar el dolor.
  • Una enfermera ayudará al niño a caminar a diario, incluido el día de la cirugía. Además le enseñará a hacer ejercicios de respiración profunda que favorecen la cicatrización.
  • Algunos niños requieren diálisis durante un breve tiempo luego del trasplante. Esto no significa que el riñón esté mal o que el trasplante no haya funcionado. Solo significa que quizá el riñón requiera un poco más de tiempo antes de empezar a funcionar.
  • Los miembros del equipo de trasplantes hablarán con usted, con el niño y con sus familiares acerca de los cuidados que debe recibir el niño. Para mantener la salud del riñón trasplantado, esto incluye la importancia de que tome los medicamentos exactamente como se lo hayan indicado.

Durante el período de recuperación, el médico quizá recomiende algunas modificaciones del estilo de vida:

  • Limitar las actividades físicas hasta que la zona de la cirugía haya cicatrizado por completo.
  • No hacer deporte ni juegos enérgicos hasta que el médico indique que puede.
  • Mantener limpia y seca la zona de la cirugía para impedir que se infecte.
  • Mantener al niño alejado de personas que estén enfermas.
  • Preguntar al médico si el niño puede estar con sus mascotas inmediatamente después de la cirugía, ya que las mascotas pueden portar gérmenes.
  • Asegurarse de que el niño no coma toronja, pomelo o granada ni tome bebidas que puedan contener estas frutas, ya que pueden anular el efecto de los medicamentos inmunodepresores.

Hay varias cosas que usted puede hacer durante estos días para ayudar al niño a tener una transición emocional tranquila:

  • Anime al niño y a sus amigos a seguir en contacto, ya sea por teléfono, en las redes sociales, por correo electrónico o incluso con tarjetas de felicitación. Mantener el contacto facilitará el regreso a la escuela.
  • No deje de recordarle al niño todas las cosas que podrá hacer cuando se recupere.

Medicamentos que debe tomar su hijo

Los inmunosupresores, también conocidos como medicamentos contra el rechazo, son las medicinas que su hijo tendrá que tomar a diario mientras porte el trasplante renal. El sistema inmunitario del niño, que protege al organismo de las infecciones, reconoce como extrañas las células del riñón donado. Los inmunosupresores reducen la actividad del sistema inmunitario para disminuir la probabilidad de que ataque al nuevo riñón y lo rechace.

Es posible que su hijo necesite un segundo trasplante renal, e incluso un tercero, a lo largo de la vida. Para prolongar la duración de cada trasplante, es esencial que el niño tome los inmunosupresores exactamente como se lo hayan indicado. Si su hijo no toma sus inmunodepresores u omite incluso una sola toma, su organismo podría empezar a rechazar el riñón trasplantado.

Su hijo tendrá que seguir tomando medicamentos para la cistinosis luego del trasplante renal. El niño seguirá teniendo cistinosis aunque le hayan hecho el trasplante. Si no toma los medicamentos para la cistinosis tal como se los recetaron, el trasplante renal podría dejar de funcionar. Aunque a veces es difícil, usted debe asegurarse de que su hijo tome siempre sus medicamentos para la cistinosis Y los inmunodepresores para el trasplante renal.

Rechazo del trasplante renal

Es natural que el padre o la madre de un niño receptor de un trasplante renal tema el rechazo del trasplante Sin embargo, los episodios de rechazo son bastante frecuentes y no siempre conllevan el rechazo completo del riñón trasplantado. El rechazo agudo suele presentarse en los primeros tres a seis meses desde el trasplante renal. Muchos pacientes con trasplante renal tienen varios episodios de rechazo agudo, lo que significa que tienen señales de que su organismo está luchando contra el riñón trasplantado. Menos de 1 de cada 20 receptores de trasplante tienen un episodio de rechazo agudo que conlleve la falla total del riñón trasplantado.

El rechazo crónico sucede lentamente durante los años posteriores al trasplante. Con el tiempo, el riñón que recibió el niño podría dejar de funcionar debido a los ataques constantes que recibe del sistema inmunitario.

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El hecho de que su hijo tenga un episodio de rechazo no significa que el riñón no funcione o que el rechazo vaya a ser total. En general, la modificación de la dosis del inmunodepresor logra tratar este problema. Por eso es tan importante que el niño tome sus inmunodepresores exactamente como se los receten.

Asegúrese de que el niño acude a todas las consultas con su equipo de trasplantes. En estas consultas, los médicos harán análisis de sangre y evaluarán los resultados para cerciorarse de que no esté teniendo un rechazo.

Es importante conocer las señales de un rechazo para poder identificarlas con rapidez y actuar. Las señales más frecuentes son:

  • Latidos acelerados
  • Aumento súbito de peso (retención de líquidos)
  • Hinchazón del cuerpo
  • Orinar menos o muy poco
  • Dolor o sensibilidad en el lugar de la cirugía
  • Fiebre
  • Síntomas de tipo gripal

La toma de los medicamentos del trasplante

Ofrecemos aquí algunos consejos para ayudar a que su hijo tome correctamente sus medicamentos:

  • En lugar de imponérselo con discusiones y castigos, dialogue con el niño sobre el motivo por el que no quiere tomarse los medicamentos.
  • Imagine soluciones que vayan a facilitarle al niño la toma de los medicamentos.
  • Explíquele lo que podría pasar si no se toma el medicamento, pero procure no recurrir a tácticas de miedo.
  • A los niños y los adolescentes no siempre les parecen importantes los problemas a largo plazo. En lugar de ello, insista en cómo las actividades cotidianas del niño (por ejemplo, ir a la escuela, hacer deporte, aprender a manejar, salir con los amigos) se verán alteradas por los efectos derivados de omitir tomas de los medicamentos.

Pago de los medicamentos

Antes de la cirugía del trasplante, coordínese con el médico y la aseguradora para comprobar que el seguro cubrirá los medicamentos necesarios. Si su hijo tiene Medicaid, este programa ayudará a pagar los inmunosupresores después del trasplante, pero no indefinidamente. La cobertura habitual es de un máximo de 3 años después de la cirugía.

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