El trasplante renal en los niños: preparación, tipos, cirugía y vida posterior

Se calcula que 1 de cada 65,000 niños tienen falla renal en los Estados Unidos cada año. Los niños con falla renal viven su enfermedad de modo distinto a los adultos.

La falla renal puede perjudicar los nervios, el crecimiento del niño y la fortaleza de sus huesos. Los riñones son los filtros del organismo. Cuando no funcionan como es debido, se pueden acumular muchos desechos que en teoría debieran eliminarse. Esto puede afectar el funcionamiento y el desarrollo del cerebro del niño y causarle discapacidad para el aprendizaje.

Se considera que el trasplante renal es la mejor opción de tratamiento en los pacientes con falla renal, tanto adultos como niños. Recibir un trasplante renal significa que el niño no tendría que someterse a diálisis, que ocupa mucho tiempo y podría alterar la vida social y escolar del niño.

El equipo de trasplantes

El equipo de trasplantes de un niño es parecido al de un adulto. Sin embargo, sus miembros deben ser médicos con capacitación especial en la atención de niños con enfermedad renal:

• Los nefrólogos pediátricos son médicos que tratan a los niños con enfermedad renal y falla renal.
• Los cirujanos de trasplante pediátricos son los médicos que hacen la cirugía del trasplante renal a los niños.
• Los trabajadores sociales dirigen a los padres y madres de los niños que necesitan un trasplante a los recursos que permiten atender las necesidades del niño y de sus familiares durante el trasplante renal y después de él.

• Los trabajadores sociales buscan soluciones para los traslados al centro de trasplantes, el seguro médico y las adaptaciones escolares.
• Los psicólogos o psiquiatras infantiles son profesionales de la salud capacitados que ayudan a los niños que reciben el trasplante (así como a sus hermanos/as, padres y madres) a sobrellevar los cambios emocionales que suelen producirse con la vivencia del trasplante.
• Los dietistas crean planes especiales de comida que mantengan la salud del niño antes y después del trasplante.
• Las enfermeras se encargan de los cuidados del paciente antes y después de la cirugía del trasplante. Tienen un papel muy importante en la recuperación del niño luego del trasplante.
• El pediatra del niño no formará parte directa del equipo de trasplantes, pero usted y el equipo de trasplantes deben tener a este médico al tanto del estado de salud del niño.

Tipos de trasplante renal para los niños

El niño puede recibir de dos maneras un riñón donado:

De un donante fallecido: El niño puede recibir un riñón de alguien que acabe de fallecer. Para poder recibir un trasplante de un donante fallecido, el niño debe estar incluido en la lista nacional de espera. La espera para un riñón podría ser de meses e incluso años. Infórmese aquí sobre los trasplantes de donante fallecido.

De donante vivo: Una persona viva y saludable puede donarle uno de los riñones al niño. Después de donar el riñón, el donante puede seguir viviendo con salud y normalidad con un solo riñón. Casi la mitad de los trasplantes renales infantiles son de donantes vivos.

En el caso de los niños, los donantes suelen ser el padre o la madre, un/a hermano/a u otros parientes. El padre o la madre de un niño con enfermedad renal suelen ser los donantes ideales porque a menudo tienen el mismo tipo sanguíneo y compatibilidad de tejidos. Infórmese aquí sobre los trasplantes de donante vivo.

La cirugía del trasplante en los niños

• Los niños mayores de dos años pueden recibir un riñón de adulto siempre y cuando les quepa en el cuerpo.
• El riñón se suele colocar en el lado inferior derecho de la pancita.
• En niños más pequeños, el riñón se coloca en el centro de la pancita.
• Por lo general no se retiran los riñones del niño.
• El cirujano usa el uréter del donante (el conducto por el que sale la orina del riñón) y lo conecta a la vejiga del niño.
• Esta cirugía puede demorar unas cuatro horas.

La vida después de un trasplante

La recuperación en el hospital

• El equipo de trasplantes seguirá atendiendo al niño en el hospital durante alrededor de una semana, aunque a veces es necesario prolongar la hospitalización.
• Mientras esté en el hospital, al niño le harán pruebas para evaluar el riñón trasplantado y le darán medicamentos contra el dolor.
• La enfermera ayudará al niño a caminar a diario (incluido el día de la cirugía) y le enseñará ejercicios de respiración profunda necesarios para la cicatrización.
• Después del trasplante, algunos niños requieren diálisis durante un tiempo breve hasta que el riñón trasplantado comienza a funcionar por completo. Esto no significa que el riñón esté en mal estado, solo que necesita un poco más de tiempo para empezar a funcionar. Esto es más probable si el niño recibió un riñón de donante fallecido.
• Antes que el niño salga del hospital, los miembros del equipo de trasplantes hablarán con usted, con el niño y con los familiares acerca de los cuidados que debe recibir el niño y la importancia de tomar correctamente los medicamentos para velar por la salud del riñón trasplantado.

Adaptación en la casa

• El niño deberá limitar las actividades físicas hasta que la zona de la cirugía haya cicatrizado por completo.
• No deberá hacer deporte ni juegos enérgicos hasta que el médico indique que puede.
• Mantenga limpia y seca la zona de la cirugía para impedir que se infecte.
• No deje que el niño esté cerca de personas enfermas.
• Las mascotas pueden portar gérmenes. Pregunte al médico del niño cuándo no hay problema en que el niño juegue con mascotas.

Medicamentos para mantener en buen estado el riñón

Hay medicamentos que su hijo tendrá que tomar a diario mientras porte el riñón trasplantado. Estos medicamentos se llaman inmunodepresores, o también medicamentos contra el rechazo. El sistema inmunitario del niño, que protege a su organismo de los gérmenes y de las células perjudiciales, podría no reconocer de inmediato las células del riñón donado y después empezar a atacarlo como si fuera cualquier otra enfermedad o germen. Para ayudar a evitar el rechazo del riñón trasplantado, el niño deberá tomar inmunodepresores que moderen el sistema inmunitario. Así se reduce el riesgo de rechazo del riñón trasplantado. 

Señales de advertencia de un rechazo

Siempre existirá la posibilidad de que el organismo del niño intente rechazar el riñón trasplantado. Si comienza a suceder, es de suma importancia llamar de inmediato al médico.

Si el niño muestra alguna de las señales que se indican a continuación, ¡usted tiene que llamar de inmediato al equipo de trasplantes!

• Latidos acelerados
• Aumento súbito de peso
• Hinchazón en el cuerpo del niño
• Orinar muy poco
• Dolor o sensibilidad en la herida de la cirugía
• Fiebre
• Síntomas parecidos a los de la influenza: escalofríos, náuseas, dolor de cabeza, malestar o dolor corporal

• Es posible que al niño le receten otros medicamentos para ayudar a prevenir infecciones y para la irritación del estómago. Es importante que no le administre al niño ningún otro medicamento, incluidos los de venta libre, si no se lo autoriza antes el equipo de trasplantes.

  Si tiene dificultades para pagar estos medicamentos importantes, hable con su trabajador social o con el equipo de trasplantes para que le digan a qué agencias puede acudir en busca de ayuda.

Modificaciones del estilo de vida

Una vez que el niño haya recibido el trasplante renal, usted y su familia tendrán que modificar el estilo de vida para que el niño siga con buena salud. Es probable que vaya viendo que el niño se siente mejor, tiene más energía, come mejor e incluso empieza a crecer más aprisa.

El equipo de trasplantes del niño puede ayudarlos con algunas de las modificaciones del estilo de vida:

• El trabajador social podrá ayudar al niño a adaptarse al regreso a la escuela. También lo pueden ayudar a encontrar asistencia para el pago de los gastos médicos y la compra de los medicamentos necesarios.
• Es posible que usted, el niño y el resto de la familia tengan que adaptarse emocionalmente a este gran cambio. Conforme el niño se vaya sintiendo mejor y tenga más tiempo para verse con sus amigos, es posible que esta nueva vida social y esta independencia suponga una dificultad para diversos integrantes de la
• familia. El equipo de trasplantes puede brindar ayuda sobre problemas de salud mental.
• El dietista podrá ayudar al niño y a los familiares a saber qué alimentos son buenos para la salud del riñón trasplantado.
• El niño deberá acudir periódicamente al médico de los riñones (el nefrólogo) para que le hagan análisis de sangre y exámenes médicos que evalúen qué tan bien está funcionando el riñón.

A medida que el niño se vaya haciendo grande, es importante que le enseñe cómo encargarse de la toma de sus medicamentos y cómo participar activamente en su propia atención médica.

Existen programas de educación para la salud pensados para niños y adolescentes con enfermedad renal y con trasplante renal que ayudarán al niño a adaptarse a este nuevo estilo de vida. También hay campamentos de verano para niños y adolescentes portadores de trasplante en los que pueden desarrollar habilidades sociales y aprender modos de llevar una vida saludable. Pida a su equipo de trasplantes información sobre estos programas en su zona.

Life after transplant

Recovery in the hospital

• Before your child can go home, the transplant team will continue to provide care in the hospital for about one week, though sometimes a longer hospital stay is needed.
• While in the hospital, your child may have blood tests to check on their new kidney, and be given medicines to help with pain.
• The nurse will help your child walk every day (including the day of the surgery), and coach your child through deep breathing exercises needed for healing.
• Some children may need to go on dialysis briefly after the transplant before their new kidney starts working fully. This does not mean the kidney is a bad one; it just needs a bit more time to start working. This is more likely to happen if your child got a kidney from a deceased donor.
• Before your child leaves the hospital, transplant team members will talk with you, your child, and family members about caring for your child and the importance of properly taking their medicines to keep their new kidney healthy.

Adjusting at home

• Your child will need to limit physical activities until the surgery area is fully healed.
• Your child should not participate in sports or rough play until the doctor tells you it is safe.
• Keep your child's surgery spot clean and dry to prevent infection.
• Do not allow your child to be near people who are sick.
• Pets can carry germs, talk to your child's doctor about when it is safe for them to play with pets.

Medicines to keep the new kidney healthy

There are medicines that your child will need to take every day for as long as they have their new kidney. The medicines are called immunosuppressants, also known as anti-rejection medicines. Your child's immune system, which protects the body from germs and harmful cells, may not recognize the cells from the donated kidney right away, then begin to attack the new kidney as if it were any other disease or germ. To help prevent your child's kidney from being rejected, they must take immunosuppressant medicines to slow down the immune system. This makes it less likely to reject the new kidney.

Warning signs of rejection

It is always possible that your child's body will try to reject the new kidney. If this begins to happen, it is extremely important to call the doctor right away.

If your child shows any of these signs below, you must call the transplant team right away!

• Fast heartbeat
• Sudden weight gain
• Swelling of the child's body
• Urinating very little
• Pain or tenderness at the surgery wound
• Fever
• Symptoms similar to the flu: chills, nausea, headaches, body aches and pain

Your child may be given other medicines to help prevent infections and medicines for upset stomach. It is important that you do not give your child any other medicines, including over-the-counter medicines, unless you get permission from the transplant team first.

If you have trouble paying for these important medicines, contact your social worker or the transplant team to refer you to agencies that can help.

Lifestyle changes

Now that your child has received a kidney transplant, you and your family will need to make lifestyle changes to make sure your child stays healthy. You will probably notice as time passes that your child is feeling better, has more energy, is eating better, and is even starting to grow more quickly.

Your child's transplant team can help with some of the life changes:

• The social worker can help your child adjust to returning to school. They can also help you find resources to help with your financial needs to pay medical bills and buy the required medicines.
• You, your child and your family may need to adjust emotionally to this big change. Now that your child feels better and has more time to meet up with friends, this new social life and independence may be hard for different members of your family. The transplant team can assist with mental health issues.
• The dietitian can help your child and your family learn about what foods will keep your child's new kidney healthy.
• Your child will need to see the kidney doctor (nephrologist) for regular blood tests and medical exams to check how well their new kidney is working.

As your child gets older, it is important that you teach them how to manage taking their required medicines and how to be active in their health care.

To help your child adjust to this new lifestyle, there are health education programs for children and teens with kidney disease and kidney transplants. There are also summer camps for children and teens with transplants to build social skills and to learn ways to live a healthy life as someone with a kidney transplant. Ask your transplant team for information about these programs in your area.