La nefropatía por IgA

¿Qué es la nefropatía por IgA?

La nefropatía por IgA es una enfermedad que provoca inflamación (hinchazón) y daño renal. La inflamación es la respuesta natural del organismo ante los daños y las infecciones.

En las personas con nefropatía por IgA, ciertas proteínas producidas por el sistema inmunitario (las inmunoglobulinas A o IgA) llegan a los riñones.  Las proteínas IgA son anticuerpos que en condiciones normales nos protegen de las infecciones. Estas proteínas se acumulan y forman depósitos dentro de los glomérulos, que son unos filtros que hay en los riñones y se encargan de depurar la sangre. Con el tiempo, esta acumulación provoca inflamación y daño glomerular y reduce la capacidad de los riñones para depurar de la sangre los desechos y el líquido. 

El daño renal causado por la nefropatía por IgA puede ser grave y provocar:  

• Enfermedad renal crónica (ERC)
• Falla renal (también denominada enfermedad renal terminal o ERT)
• Muerte 

Es una de las causas más frecuentes de enfermedad renal, por detrás de la presión arterial alta y la diabetes. A la nefropatía por IgA se la conoce también como enfermedad de Berger.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la nefropatía por IgA?

El daño renal causado por la nefropatía por IgA puede demorar años en producirse. Algunas personas que tienen nefropatía por IgA pasan 10 años o más sin síntomas, y hay personas con nefropatía por IgA que no saben que la tienen.  Otras presentan una forma más agresiva que se diagnostica antes.

El primer indicio de la nefropatía por IgA suele ser la presencia de sangre o proteínas en la orina (el pis). Síntomas que podría notar:

• Orina de color rosado u oscuro (como el té o los refrescos de cola), sobre todo luego de haber tenido un resfriado, un dolor de garganta o una infección respiratoria.
• Sangre visible en la orina
• Orina espumosa

A veces los médicos encuentran indicios de nefropatía por IgA en un análisis de orina rutinario al detectar con el microscopio sangre o proteínas en la orina en cantidades demasiado pequeñas como para que la persona lo note. 

Otros posibles síntomas son:

• Debilidad y cansancio
• Malestares como de resfriado o influenza
• Dolor en la parte baja de la espalda o en los costados
• Hinchazón de las manos, los pies o alrededor de los ojos

• Presión arterial alta 

¿Cuál es la causa de la nefropatía por IgA?

Los médicos no saben a ciencia cierta cuál es la causa de la nefropatía por IgA. No está claro por qué unas personas la tienen y otras no, pero se están haciendo muchas investigaciones para conocer la causa.  En la actualidad se cree que el organismo produce un tipo infrecuente de anticuerpos (la IgA) en cantidad excesiva.  Estos anticuerpos IgA anómalos tienden a formar grumos con otros anticuerpos y a depositarse en los riñones.  Una vez en los riñones, provocan una reacción del sistema inmunitario que daña el tejido renal. 

Además, la nefropatía por IgA es más frecuente en:

• Los hombres
• Las personas de ascendencia asiática o europea
• Los nativos americanos de las tribus zuni y navajo

La nefropatía por IgA puede transmitirse a la descendencia, y los médicos creen que es genética. Sin embargo, la mayoría de los casos aparecen en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad.  Algunas personas que tienen otros problemas de salud corren más riesgo de tenerla; por ejemplo: 

• La enfermedad celiaca, una alergia hereditaria al gluten (que es una proteína que contienen el trigo, la cebada y el centeno) 
• La infección por el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana)
• La cirrosis, una enfermedad del hígado en la que un tejido fibroso (como de cicatriz) sustituye al tejido hepático normal

¿Cómo pueden saber los médicos si tengo nefropatía por IgA?

Si los médicos le hacen un análisis de orina en el cual se detectan proteínas o sangre, quizá sospechen que se debe a una nefropatía por IgA. Sin embargo, la presencia de proteínas o sangre en la orina podría deberse a otros problemas renales, y por ello la única forma de confirmar la nefropatía por IgA es haciendo una biopsia renal. Una biopsia renal es una intervención en la que los médicos extraen un pedacito minúsculo de tejido de los riñones para analizarlo al microscopio.

La nefropatía por IgA se puede descubrir a cualquier edad, pero en 8 de cada 10 personas (80%) se diagnostica entre los 16 y los 35 años. La nefropatía por IgA es muy infrecuente en los niños.

¿Cómo tratan los médicos la nefropatía por IgA?

No existe cura para la nefropatía por IgA. El objetivo del tratamiento es retrasar el daño renal y retrasar o evitar la falla renal. Su médico colaborará con usted para preparar un plan de tratamiento. 

Los médicos tratan la nefropatía por IgA con medicamentos que: 

• Disminuyen la inflamación
• Ayudan a controlar la presión arterial
• Ayudan a eliminar del organismo el agua extra
• Disminuyen el colesterol 

Además, es posible que el médico le recomiende:

• Modificar sus hábitos alimentarios para ingerir menos proteínas, grasas, sodio y colesterol
• Ingerir más o menos líquido en forma de bebidas y ciertos alimentos 
• Perder peso

Por otro lado, el médico le ordenará periódicamente pruebas con las que ir evaluando la salud renal a lo largo del tiempo.  Con estas medidas, en muchas personas se consigue reducir la cantidad de proteínas presentes en la orina.

 Infórmese sobre las pruebas de función renal que puede pedir el médico, como los análisis de sangre y de orina, los ultrasonido renales y la biopsia renal.

Hay tratamientos nuevos autorizados recientemente por la FDA para ayudar a tratar la nefropatía por IgA. Hable con su médico acerca de las últimas novedades en la investigación de la nefropatía por IgA. Quizá tenga opciones que no existían antes.

Tratamientos recientemente autorizados por la FDA

Hay dos tratamientos nuevos recientemente autorizados por la FDA para la nefropatía por IgA. Los dos reducen la cantidad de proteínas presentes en la orina (proteinuria) y van bien en las personas que tienen riesgo algo de que empeore su nefropatía por IgA.  

Es posible que el médico le recete estos medicamentos.  Hable con su médico y con el equipo de atención médica para conocer cuáles son las opciones en su caso. También se están haciendo ensayos clínicos en los que se evalúa la eficacia de otros tratamientos, que quizá reciban en el futuro la autorización de la FDA y puedan recetarse.  

¿Cuál es el tratamiento de la falla renal debida a una nefropatía por IgA? 

Las personas con falla renal por nefropatía por IgA se ven obligadas a recibir diálisis o un trasplante renal. El trasplante no cura ningún tipo de enfermedad renal, pero sí es un tratamiento. La nefropatía por IgA podría dañar con el tiempo el riñón trasplantado.

¿Cómo afecta la nefropatía por IgA a las personas?

La nefropatía por IgA afecta a cada persona de una manera diferente. Aquí podrá informarse sobre su riesgo de nefropatía por IgA. La nefropatía por IgA tiene un efecto pequeño o nulo en la salud de algunas personas, mientras que en otras provoca enfermedad renal o falla renal.  

¿Cómo puedo prevenir la nefropatía por IgA?

Dado que no están claras las causas de la nefropatía por IgA, tampoco está claro cómo prevenirla. Sin embargo, los estudios indican que, en las personas con nefropatía por IgA, el uso de medicamentos que ayudan a controlar la presión arterial y a evitar la pérdida de proteínas por la orina puede ayudar a retrasar el daño renal.

¿Debo modificar mi alimentación si tengo nefropatía por IgA?

Cuando se tiene enfermedad renal, lo que se come y bebe es muy importante. En función de su grado de función renal actual, hay muchas cosas que tener en cuenta, como por ejemplo:

• Qué come y cómo lo hace
• Diversos nutrientes
• La cantidad de líquido que ingiere

Un dietista (un experto en alimentos y nutrición) podrá ayudarlo/a a elaborar un plan de alimentación nefrosaludable adaptado a usted.

Además, es posible que el médico le recomiende:

• Modificar sus hábitos alimentarios para ingerir menos proteínas, grasas, sodio y colesterol
• Ingerir más o menos líquido en forma de bebidas y ciertos alimentos
• Perder peso

¿Qué efectos tiene la nefropatía por IgA sobre la salud mental? 

Vivir con nefropatía por IgA puede afectar la salud mental y emocional. En las personas que tienen enfermedad renal son frecuentes la depresión, la ansiedad y otros problemas de salud mental. Si el daño renal empeora, es posible que note más estrés. Por ejemplo, para quienes están en diálisis, los factores estresantes podrían incluir:

• El costo de la diálisis
• El tiempo que requiere la diálisis
• La sensación de ser una carga para los demás
• Los cambios en el trabajo
• Las restricciones en lo que se puede comer
• El miedo al dolor

Busque modos saludables de sobrellevar la situación

Es normal tener estrés, angustia y depresión cuando se enfrentan situaciones difíciles. Si nota cambios en su salud mental, las siguientes actividades podrían ayudarlo/a a sentirse mejor:

• Haga ejercicio como mínimo 30 minutos casi todos los días. El ejercicio puede reducir la depresión y la ansiedad y mejorar su capacidad para pensar, aprender y recordar las cosas.
• Duerma las horas necesarias. Intente dormir 7 u 8 horas cada noche y procure acostarse y levantarse siempre a las mismas horas todos los días. Dormir mal afecta el estado de ánimo, la energía, y la capacidad de atención y de pensar con claridad.
• Profundice en su fe. A algunas personas, conectar con la religión y la espiritualidad las ayuda a sobrellevar los problemas de salud mental. Es posible que su comunidad religiosa cuente con algún grupo de personas en las que apoyarse cuando esté desanimado/a.
• Explore su lado creativo. Retome un pasatiempo que tenía o pruebe con algo nuevo, como pintar, hacer manualidades o coser. Dedicarse a algo que le guste podrá reducir el estrés y su cerebro liberará sustancias químicas que le harán sentirse bien.

Hable con un profesional

Si desea hablar con un profesional, pida a un miembro del equipo de tratamiento que lo derive a un terapeuta de salud mental, a un orientador o a un trabajador social.

Son profesionales capacitados para ayudarlo:

• A comprender y procesar las emociones
• A mejorar sus habilidades para sobrellevar las dificultades
• A mantener relaciones saludables con los seres queridos
• A atender los asuntos cotidianos derivados de una enfermedad crónica
• A pedir atención a sus necesidades

Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los proveedores de salud mental de su zona.

Busque un grupo de apoyo

A veces nos sentimos aislados cuando tenemos una enfermedad crónica como la nefropatía por IgA. Recuerde que no está solo/a. Una de las mejores formas de sobrellevar un cambio importante en la vida es entrar en contacto con personas que estén pasando por situaciones parecidas. 

Algunos beneficios de unirse a un grupo de apoyo son:

• Poder hablar abierta y sinceramente con personas que entienden lo que usted está pasando
• Recibir consejos de manejo de la nefropatía por IgA de personas que la padecen desde hace más tiempo que usted
• Informarse sobre la nefropatía por IgA y sobre opciones para pacientes, como ensayos clínicos y tratamientos nuevos
• Averiguar nuevas formas de sobrellevar los problemas
• Sentirse empoderado/a y apoyado/a por la nueva comunidad a la que se incorpora
• Hacer nuevas amistades

Visite la IgA Nephropathy Foundation (Fundación de la Nefropatía por IgA) y la National  Organization for Rare Disease (NORD, Organización Nacional de las Enfermedades Raras) para obtener más información sobre grupos de apoyo y otros recursos comunitarios de su área. 

Infórmese sobre la salud mental y la enfermedad renal y adónde acudir en busca de apoyo.