Podrá crear su propio horario de diálisis, lo que le concederá más tiempo para hacer lo que le gusta.
La diálisis domiciliaria: conozca sus opciones y sus derechos
La diálisis domiciliaria (es decir, hacer la diálisis en su casa) puede traducirse en una mejor salud, más libertad y mayor calidad de vida. A pesar de ello, a muchos pacientes — sobre todo a los de raza negra y a los hispanos/latinos — nunca se los informa de esta posible opción. Usted es el mejor defensor de sus intereses. Hable con su médico para saber si la diálisis domiciliaria podría ser adecuada para usted.
La diálisis domiciliaria
Las personas de raza negra y los hispanos/latinos tienen más probabilidades de tener enfermedad renal. Sin embargo, su probabilidad de usar la diálisis domiciliaria es un 25% menor en comparación con las personas de raza blanca. A veces nadie explica que se puede hacer la diálisis en la casa. Otras veces, debido a los sesgos implícitos (estereotipos inconscientes que afectan nuestro modo de ver y tratar a los demás), algunos profesionales de la salud no creen que los pacientes de color vayan a ser capaces de gestionar la diálisis domiciliaria. Estas barreras alejan a miles de personas de un tratamiento que podría mejorar su salud y su calidad de vida.
Usted es el mejor defensor de sus intereses
Defender sus intereses implica exponer con franqueza sus necesidades médicas, hacer preguntas claras y asegurarse de entender todas sus opciones. Para ello es necesario pedir que lo/a informen en un lenguaje sencillo, acudir acompañado/a a las consultas para recibir apoyo y solicitar segundas opiniones si algo le parece dudoso. Mediante la defensa de sus intereses podrá ayudar a garantizarse un tratamiento justo y un acceso a la mejor atención disponible.
DIÁLISIS DOMICILIARIA: CONOZCA SUS OPCIONES
A pesar de las ventajas, las personas de raza negra y los hispanos tienen alrededor de un 25% menos de probabilidades de usar la diálisis domiciliaria que las personas de raza blanca. Aunque esto puede deberse a la falta de concientización sobre la diálisis domiciliaria, por desgracia algunos proveedores de atención médica dan por hecho — debido a sesgos raciales — que las personas de color carecen de las habilidades necesarias para hacer la diálisis domiciliaria o no cumplen los requisitos para ella. La consecuencia es que a muchas personas de raza negra o hispanos no se les da la opción de beneficiarse de las ventajas que suele conllevar la diálisis domiciliaria.
En cifras
- 25%
Las personas de raza negra y los hispanos/latinos tienen una probabilidad un 25% menor de usar la diálisis domiciliaria que las de raza blanca.
- 13%
Apenas el 13% de los pacientes en diálisis recibían diálisis domiciliaria en 2020.
- 45%
En 2019, el 45% de los centros de diálisis seguían sin contar con certificación de Medicare para ofrecer diálisis domiciliaria.
Las barreras para la diálisis domiciliaria
Los sesgos médicos (suposiciones que hacen a veces los profesionales de la salud)
- Durante años, en las pruebas de funcionamiento renal (como la filtración glomerular estimada, o eGFR) se tuvo en cuenta la raza, lo cual hizo que la salud renal de los pacientes de raza negra pareciera mejor de lo que era.
- En ocasiones, los profesionales de la salud suponen que los pacientes de color no serán capaces de gestionar la diálisis domiciliaria a pesar de no haber pruebas de ello.
Las brechas de información y capacitación
- A muchos pacientes de raza negra e hispanos/latinos no se los informa de que existe la opción de la diálisis domiciliaria o se les explica a toda prisa y con términos técnicos.
- Para muchos pacientes es difícil entender sus opciones médicas si no tienen traductores o información adaptada a su educación.
Las dificultades económicas
- Algunos pacientes de comunidades subatendidas no tienen un seguro que les cubra la capacitación o los insumos.
Las barreras sociales
- En algunos barrios hay menos centros de diálisis que ofrezcan capacitación a domicilio.
- Los desplazamientos largos, el transporte público insuficiente y las barreras idiomáticas dificultan aún más la evaluación o la capacitación.
- Los problemas de vivienda (por ejemplo, los espacios pequeños o con muchos ocupantes o la inestabilidad de vivienda) pueden hacer difícil el cumplimiento de los requisitos de los equipos.
- Para recibir diálisis domiciliaria es imprescindible que tanto el paciente como un/a compañero/a de cuidados completen una capacitación, y esto a veces se complica cuando la gente no tiene a nadie disponible o capaz de ayudar.
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CONOCER LA DIÁLISIS DOMICILIARIA: EMPIEZA CON USTED
La diálisis domiciliaria no es adecuada para todas las personas, pero tiene beneficios que podrían mejorar su calidad de vida. Con esta diálisis, las sesiones se hacen más seguido que con la diálisis en el centro, y eso puede suponer una salud mejor, menos efectos secundarios y más tiempo libre para estar con familiares y amigos.
Quizá pueda seguir trabajando.
Viajará con más facilidad: muchas opciones de diálisis domiciliaria cuentan con un equipo portátil que posibilita dializarse en otros lugares, como un hotel o la casa de un amigo.
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Podrá gozar de más libertad en lo que puede comer: dado que la diálisis domiciliaria se hace más seguido que la diálisis en un centro, la persona podría tener más libertad en lo que come y cuándo lo come. En función de su plan de tratamientos, es posible que tenga menos restricciones en los alimentos con alto contenido de potasio o fósforo o en los líquidos. Colabore siempre con su dietista renal y su médico en la elaboración de un plan de comidas que se adapte a sus necesidades de diálisis y le parezca aceptable a usted.
Menos efectos secundarios de la diálisis
Las dificultades de la diálisis domiciliaria
La diálisis domiciliaria ofrece más libertad a la persona, pero también exige planificación y responsabilidad. Conocer las posibles dificultades puede ayudar a prepararse y ganar seguridad en la propia atención.
- Usted no contará con un profesional de la salud a su lado en cada sesión.
- Necesitará un espacio donde guardar los insumos y un lugar limpio para las sesiones.
- Algunos aparatos podrían necesitar tomas eléctricas o soluciones de plomería especiales.
- Quizá tenga que dedicar a la capacitación unas semanas (solo en el caso de la hemodiálisis domiciliaria).
- Para ser elegible suele exigirse tener un/a compañero/a de cuidados (solo en el caso de la hemodiálisis domiciliaria).
- El líquido de diálisis que se emplea para la diálisis peritoneal contiene azúcar, lo cual a veces puede provocar un aumento de peso.
- Algunas personas extrañan los momentos de convivencia con otros pacientes de diálisis durante las sesiones.
Infórmese sobre los requisitos de la diálisis domiciliaria
La capacidad de hacer diálisis en la casa varía de una persona a otra en función de factores médicos y personales. Hable con su médico o equipo de atención para ver si este tratamiento puede satisfacer sus necesidades y encajar en su estilo de vida. Juntos podrán ver todas las opciones y decidir lo más conveniente para usted.
EVALUAR LA DIÁLISIS DOMICILIARIA DEPENDE DE USTED
Pregunte por la diálisis domiciliaria. Si su enfermedad renal está en etapas avanzadas y corre riesgo de tener falla renal, pídale al médico que le explique todas sus opciones de tratamiento, incluida la diálisis domiciliaria.
Consiga una segunda opinión. Si en este momento hace sus diálisis en un centro, dígale al médico que quiere que lo/a consideren para recibir diálisis domiciliaria. Si se la deniegan, pida una segunda opinión. También puede hablar con un trabajador social para comentar los motivos por los que se la denegaron.
Implique a su equipo médico. Hable con el equipo médico sobre modos de cumplir los requisitos para la diálisis domiciliaria. Por ejemplo, es posible que el trabajador social sugiera formas de hacer lugar en su domicilio para el equipo de diálisis que se necesita.
Ayuda con el seguro
OBTENGA AYUDA CON LOS PAGOS
Si usted tiene falla renal y no puede pagar las primas de su seguro médico, es posible que el programa para primas de seguro médico (Health Insurance Premium Program, HIPP) del American Kidney Fund lo/a pueda ayudar. El HIPP ayuda a mitigar los problemas económicos que enfrentan muchas personas de comunidades de color y hogares de ingresos bajos. Alrededor de dos tercios de los beneficiarios de ayudas del HIPP son personas de color.
Recursos sobre diálisis domiciliaria
LAS OPCIONES DE DIÁLISIS DOMICILIARIA
Vea este video para conocer las diferencias entre la diálisis en el centro y la diálisis domiciliaria, así como las ventajas e inconvenientes de cada una. Los participantes comentan las diferencias entre la diálisis en el centro y la diálisis domiciliaria. Los pacientes, los cuidadores y los proveedores sabrán mejor cuándo y por qué alguien podría necesitar tratamiento y en qué momentos a lo largo del proceso podrían cambiar sus decisiones.
Involúcrese y súmese a la lucha
Súmese al movimiento del AKF por la equidad en la atención renal. Infórmese de cómo hacerse Kidney Health Coach (orientador de salud renal), solicitar subsidios, colaborar con nosotros, capacitarse como defensor de los pacientes o compartir su historia para ayudar a prevenir la enfermedad renal y apoyar a las comunidades.
Bitácora
PROSPERAR SEGÚN SUS REGLAS: LA CONFERENCIA "LA DIÁLISIS DOMICILIARIA" RESALTA LOS BENEFICIOS DE TRATAR LA ENFERMEDAD RENAL CON ESTE TIPO DE DIÁLISIS
El American Kidney Fund (AKF) y Home Dialyzors United (HDU) organizaron conjuntamente por segundo año consecutivo el evento "La diálisis domiciliaria" para la comunidad renal el jueves 14 de septiembre. Lea nuestra reseña del evento.