El cuidado de las personas que tienen ERC avanzada

¿En qué se diferencian los cuidados en las etapas avanzadas?

Cuando la función renal se deteriora mucho, los pacientes y los cuidadores (también llamados compañeros de cuidados) enfrentan a menudo determinadas decisiones sobre la diálisis, los trasplantes o los cuidados terminales. En esta etapa es imprescindible un grado aún mayor de organización, defensa de intereses y autocuidado.

Cuando la filtración glomerular estimada (eGFR) cae a entre 15 y 29 (etapa 4) o se produce la falla renal completa (etapa 5), el organismo es incapaz de depurar los desechos y de mantener en equilibrio el agua corporal. La persona a quien usted cuida presentará síntomas más severos. Estos síntomas pueden variar con rapidez en las etapas avanzadas. Saber a qué hay que estar atentos ayuda a la detección temprana de los problemas.  Infórmese sobre los cuidados que se brindan en las primeras etapas de la ERC.

Preste atención a:

• El edema (la hinchazón) en las piernas, los pies, las manos o la cara
• La producción muy escasa o nula de orina
• La dificultad para respirar
• La aparición súbita de cansancio o confusión
• Las náuseas, los vómitos o la pérdida del apetito
• El prurito (picazón en la piel)
• Los calambres o la debilidad en los músculos

Anote la fecha de inicio de los síntomas, las cosas que los agravan y si han mejorado. Pase esta información al equipo de atención para que puedan ajustar el tratamiento si es necesario.

¿Qué debo saber sobre la planificación de la diálisis y el trasplante?

En las etapas avanzadas de la ERC es imprescindible tomar decisiones cruciales sobre la diálisis (un tratamiento que depura la sangre cuando los riñones no pueden hacerlo) y el trasplante renal. Los compañeros de cuidados son fundamentales a la hora de ayudar a su ser querido a evaluar las opciones de tratamiento.

La preparación para la diálisis

La diálisis se puede hacer en un centro o en la casa. Consulte con el equipo de atención cuál de los tipos encaja mejor con la salud y la rutina cotidiana de su ser querido.

• Usted puede ayudar a anotar a diario el peso, la hinchazón, el apetito y el nivel de energía de la persona a la que cuida para que el equipo de atención pueda ajustarle el tratamiento.
• En el caso de la diálisis domiciliaria, los compañeros de cuidados suelen colaborar en la capacitación, manteniendo limpio un espacio para los insumos y generando una rutina.
• En el caso de la diálisis en un centro, los compañeros de cuidados pueden apoyar con el traslado y planificando para después un tiempo de descanso.

Más información: La diálisis domiciliaria:información esencial para los compañeros de cuidados

La preparación para el trasplante

• Para recibir un trasplante renal es necesario pasar por una evaluación exhaustiva en la que se revisan el estado de salud, los medicamentos y las necesidades de apoyo. Los compañeros de cuidados suelen ayudar a reunir los documentos, a programar los estudios y a gestionar las citas.
• Hable con el equipo de atención acerca de lo que hay que hacer para entrar en las listas de espera, las opciones de donante vivo y lo que conllevará la recuperación (por ejemplo, horarios estrictos de toma de medicamentos y vigilancia de infecciones).
• Es frecuente que los cuidadores colaboren en la búsqueda de donantes recabando información, hablando con posibles donantes y apoyando a su ser querido durante las pruebas y el proceso de evaluación.

¿Cómo debo manejar las conversaciones difíciles?

Cuidar a una persona que tiene enfermedad renal suele conllevar que deben enfrentar juntos decisiones emocionales. Se trata de conversaciones a menudo incómodas, pero ayudan a evitar confusiones y a que todo el mundo esté en la misma onda.

Llegado el momento de tener esas conversaciones, busque un lugar tranquilo donde estar a solas, de modo que todos tengan la posibilidad de hablar abiertamente y sin distracciones. 

Al empezar, intente:

• Aclarar los deseos de su ser querido en palabras sencillas y directas.
• Preguntarle qué es lo que más le importa y qué le preocupa del futuro.
• Prestar atención a lo que le aporta bienestar y lo que le resulta agobiante.
• Explicarle sinceramente las inquietudes que usted tiene sin dejar de mostrarle apoyo.

Si la salud de su ser querido se deteriora, quizá haya llegado el momento de hablar de:

• El tratamiento conservador, que es una atención que se centra en que la persona esté cómoda y en mitigar los síntomas después de abandonar la diálisis.
• Los cuidados paliativos, que consisten en aliviar el dolor, el estrés y los síntomas en cualquier etapa.
• Los cuidados de hospicio, o del enfermo terminal, que ofrecen un apoyo adicional cuando la esperanza de vida es escasa y se centran en brindar bienestar y dignidad.

Comentar estas opciones cuanto antes ayuda a garantizar que las decisiones asistenciales se ajusten a los valores y las metas de su ser querido.

¿Cómo puedo cuidarme yo?

Las etapas avanzadas suelen conllevar más estrés para los compañeros de cuidados. Velar por su salud le permitirá brindarle a su ser querido la mejor atención. Programe sus propias citas médicas, sus ratos de socialización o sus momentos de paz para evitar el síndrome de desgaste.

• Acuda a un orientador. Es del todo normal sentir aflicción, tristeza o ansiedad. Hablar con un terapeuta o sumarse a un grupo de apoyo para compañeros de cuidados de diálisis puede ser su válvula de seguridad.
• Establezca límites: Hable con el equipo de atención y con otros familiares acerca de las tareas que usted puede asumir y las que no. Acepte que usted no puede hacerlo todo y que está bien así.

Su bienestar afecta directamente la calidad de los cuidados que usted ofrece. No olvide dar prioridad a su propio descanso y apoyo emocional.