La nefropatía por IgA
La nefropatía por IgA es una enfermedad rara que provoca enfermedad renal cuando el sistema inmunitario produce anticuerpos en los riñones. Esto desencadena una inflamación perjudicial en los riñones. La inflamación es la respuesta natural del organismo ante los daños y las infecciones. Este proceso disminuye la capacidad de los riñones para depurar de la sangre los desechos y el agua. No existe cura para la nefropatía por IgA, pero hay tratamientos capaces de retrasar el daño renal.
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- ¿Qué es la nefropatía por IgA?
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- ¿Cuál es la causa de la nefropatía por IgA?
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- ¿Debo modificar mi alimentación si tengo nefropatía por IgA?
- ¿Qué efectos tiene la nefropatía por IgA sobre la salud mental?
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¿Qué es la nefropatía por IgA?
La nefropatía por IgA es una enfermedad que provoca inflamación (hinchazón) y daño renal. La inflamación es la respuesta natural del organismo ante los daños y las infecciones.
En las personas con nefropatía por IgA, ciertas proteínas producidas por el sistema inmunitario (las inmunoglobulinas A o IgA) llegan a los riñones. Las proteínas IgA son anticuerpos que en condiciones normales nos protegen de las infecciones. Estas proteínas se acumulan y forman depósitos dentro de los glomérulos, que son unos filtros que hay en los riñones y se encargan de depurar la sangre. Con el tiempo, esta acumulación provoca inflamación y daño glomerular y reduce la capacidad de los riñones para depurar de la sangre los desechos y el líquido.
El daño renal causado por la nefropatía por IgA puede ser grave y provocar:
- Enfermedad renal crónica (ERC)
- Falla renal (también denominada enfermedad renal terminal o ERT)
- Muerte
Es una de las causas más frecuentes de enfermedad renal, por detrás de la presión arterial alta y la diabetes. A la nefropatía por IgA se la conoce también como enfermedad de Berger.
¿Cuáles son los signos y los síntomas de la nefropatía por IgA?
El daño renal causado por la nefropatía por IgA puede demorar años en producirse. Algunas personas que tienen nefropatía por IgA pasan 10 años o más sin síntomas, y hay personas con nefropatía por IgA que no saben que la tienen. Otras presentan una forma más agresiva que se diagnostica antes.
El primer indicio de la nefropatía por IgA suele ser la presencia de sangre o proteínas en la orina (el pis). Síntomas que podría notar:
- Orina de color rosado u oscuro (como el té o los refrescos de cola), sobre todo luego de haber tenido un resfriado, un dolor de garganta o una infección respiratoria.
- Sangre visible en la orina
- Orina espumosa
- Tiene hinchazón en las manos, los pies o alrededor de los ojos
A veces los médicos encuentran indicios de nefropatía por IgA en un análisis de orina rutinario al detectar con el microscopio sangre o proteínas en la orina en cantidades demasiado pequeñas como para que la persona lo note.
Otros posibles síntomas son:
- Debilidad y cansancio
- Malestares como de resfriado o influenza
- Dolor en la parte baja de la espalda o en los costados
- Hinchazón de las manos, los pies o alrededor de los ojos
- Presión arterial alta
¿Cuál es la causa de la nefropatía por IgA?
Los médicos no saben a ciencia cierta cuál es la causa de la nefropatía por IgA. No está claro por qué unas personas la tienen y otras no, pero se están haciendo muchas investigaciones para conocer la causa. En la actualidad se cree que el organismo produce un tipo infrecuente de anticuerpos (la IgA) en cantidad excesiva. Estos anticuerpos IgA anómalos tienden a formar grumos con otros anticuerpos y a depositarse en los riñones. Una vez en los riñones, provocan una reacción del sistema inmunitario que daña el tejido renal.
Además, la nefropatía por IgA es más frecuente en:
- Los hombres
- Las personas de ascendencia asiática o europea
- Los nativos americanos de las tribus zuni y navajo
La nefropatía por IgA puede transmitirse a la descendencia, y los médicos creen que es genética. Sin embargo, la mayoría de los casos aparecen en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad. Algunas personas que tienen otros problemas de salud corren más riesgo de tenerla; por ejemplo:
- La enfermedad celiaca, una alergia hereditaria al gluten (que es una proteína que contienen el trigo, la cebada y el centeno)
- La infección por el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana)
- La cirrosis, una enfermedad del hígado en la que un tejido fibroso (como de cicatriz) sustituye al tejido hepático normal
La nefropatía por IgA se puede descubrir a cualquier edad, pero en 8 de cada 10 personas (80%) se diagnostica entre los 16 y los 35 años. La nefropatía por IgA es muy infrecuente en los niños.
¿Cómo pueden saber los médicos si tengo nefropatía por IgA?
La nefropatía por IgA (NIgA) se diagnostica mediante una biopsia renal. Antes su médico le evaluará la función renal mediante análisis de sangre y orina.
Análisis de orina:
uACR (relación albúmina/creatinina en orina): es un análisis de orina que mide la cantidad de albúmina (un tipo de proteína) en la orina en comparación con el nivel de creatinina (un producto de desecho). Esta relación ayuda a su médico a determinar qué tan bien funcionan sus riñones.
La prueba uACR puede detectar daños renales en etapas tempranas, especialmente en personas con mayor riesgo. Un valor de uACR más alto indica un mayor daño renal y puede señalar el riesgo de una progresión rápida hacia la insuficiencia renal. Para los pacientes con nefropatía por IgA (IgAN), esto es fundamental para monitorear la función renal y comprender la rapidez con la que puede progresar la enfermedad.
Prueba del uPCR: uPCR son las siglas en inglés del cociente de proteínas-creatinina urinario, que expresa las proteínas totales que hay en la orina.
Análisis de sangre:
El análisis de sangre que se usa para medir la función renal es la filtración glomerular estimada (eGFR). El análisis del eGFR mide la cantidad de desechos y toxinas que hay en la sangre, y de ese modo determina qué tan bien funcionan los riñones. Por lo general, el cálculo se basa en la cantidad de creatinina en la sangre. La creatinina es un producto de desecho de los músculos que los riñones deberían filtrar; si los riñones están dañados, esta sustancia puede acumularse en la sangre.
Biopsia renal
Una biopsia renal es una intervención en la que los médicos extraen un pedacito de tejido de los riñones para analizarlo al microscopio. Si la persona tiene NIgA, en la biopsia renal se verán depósitos de IgA en los glomérulos renales. Es la única manera de diagnosticar con certeza total la nefropatía por IgA.
Si usted tiene más de 0.5 gramos diarios de proteínas en la orina, es posible que su médico le recomiende hacerse una biopsia renal. La cantidad de proteínas que contiene la orina se mide con la prueba del cociente proteína-creatinina urinario (uPCR).
El tipo más frecuente de biopsia renal es la llamada biopsia con aguja.
En la biopsia con aguja:
- Usted permanecerá despierto/a durante la intervención.
- Le administrarán medicación para ayudarlo/a a relajarse y adormecer la zona.
- El médico guiará hasta el riñón un instrumento equipado con una aguja.
- A continuación tomará una pequeña muestra de tejido renal.
En raras ocasiones, los médicos hacen una biopsia abierta, que es una cirugía en la que se duerme a la persona con medicamentos (anestesia). Pregúntele al médico acerca de la biopsia con aguja guiada por ultrasonido o por tomografía computarizda. Esta opción emplea una técnica de imágenes para guiar la aguja de la biopsia y así reducir el riesgo de alcanzar un vaso sanguíneo importante y provocar un sangrado severo.
Hable con su médico sobre la nefropatía por IgA
Esta guía le ayudará a prepararse para su próxima consulta sobre la nefropatía por IgA. Explica qué profesionales pueden participar en su atención, qué pruebas podría utilizar su médico y cómo los treatment's pueden ayudar a retrasar el daño renal. Llévela a su cita para tomar notas y planificar los siguientes pasos junto con su equipo de atención médica.
¿Cómo tratan los médicos la nefropatía por IgA?
No existe cura para la nefropatía por IgA. Sin embargo, hay opciones de tratamiento para reducir los acúmulos de IgA y la inflamación de los riñones. Esto ayuda a ralentizar el daño a los riñones para prevenir la falla renal y la necesidad de la diálisis o del trasplante renal.
Usted y su médico colaborarán para desarrollar el plan de tratamiento que más le convenga a usted. Es probable que le receten varios medicamentos para ayudar a protegerle los riñones de diversos modos.
Hay dos tipos de medicamentos que tratan específicamente la NIgA: los que reducen la cantidad de proteínas presentes en la orina y los que reducen la cantidad de anticuerpos IgA o bloquean la inflamación. Ayudan a reducir la inflamación perjudicial, lo que contribuye a bloquear los diversos modos en que la NIgA daña los riñones.
Medicamentos que reducen la cantidad de proteínas presentes en la orina y ralentizan el deterioro de la función renal:
- Los antagonistas del receptor de la endotelina (p. ej., atrasentán (Vanrafia®)) bloquean la acción de una hormona llamada endotelina. Esto ayuda a reducir la inflamación quen va dañando los riñones con el tiempo.
- Los antagonistasdobles del receptor de la endotelina y la angiotensina (p. ej., esparsentán (Filspari®)) actúan por dos vías:
- Disminuyen la presión arterial y la presión que hay dentro de los filtros diminutos de los riñones. Se pueden usar en lugar de un inhibidor de la ECA o un ARA.
- Bloquean los efectos inflamatorios de dos hormonas (la endotelina y la angiotensina).
Medicamentos que reducen la cantidad de anticuerpos IgA anormales o bloquean la inflamación causada por la IgA:
- La budesonida de liberación modificada (p. ej., Nefecon®,Tarpeyo®) es un corticoesteroide que se libera en los intestinos para que actúe sobre las células productoras de IgA. Esto ayuda a reducir la acumulación renal de IgA.
- Los bloqueadores del complemento (p. ej., iptacopán (Fabhalta®)) bloquean parte del sistema del complemento, que es una respuesta inmunitaria que puede activarse como consecuencia de la IgA acumulada en los riñones. Esto disminuye la inflamación renal causada por la respuesta inmunitaria.
- Los bloqueadores del APRIL (p. ej., sibeprenlimab-szsi (Voyxact®)) bloquean una proteína llamada APRIL (que son las siglasen inglés del ligando inductor de la proliferación) que ayuda a producir la IgA. Esto ayuda a reducir la acumulación renal de IgA.
Los bloqueadores duales del APRIL/BAFF (p. ej., atacicept (Trutakna®)) bloquean el APRIL y otra proteína, llamada BAFF (que son las siglas en inglés del factor activador de los linfocitos B), que ayudan a producir la IgA. Esto ayuda a reducir la acumulación renal de IgA.
Otro tratamiento que se recomienda en ciertos casos son los corticoesteroides. Inhiben el sistema inmunitario y con ello pueden ayudar a eliminar la inflamación en todo el cuerpo, incluidos los riñones.
- Consulte a sus médicos para ver qué opciones le podrían convenir más. También se están haciendo ensayos clínicos (en inglés) en los que se evalúa la eficacia de otros tratamientos, que quizá reciban en el futuro la autorización de la FDA y se puedan recetar.
Además de estos medicamentos, es posible que el médico le recomiende modificaciones del estilo de vida, como por ejemplo:
- Seguir un plan de alimentación saludable para los riñones, lo cual conlleva modificar sus hábitos alimentarios para ingerir menos proteínas, grasas, sodio y colesterol.
- Mantener un peso saludable.
- Hacer ejercicio físico durante al menos 30 minutos casi todos los días.
- Dejar de consumir productos del tabaco, como los cigarrillos y el vapeo.
- Mantener una presión arterial menor de 120/70 mmHg. Las modificaciones del estilo de vida y los medicamentos como los inhibidores de la ECA, los ARA y los inhibidores del SGLT2 lo/a pueden ayudar a conseguir esta meta.
Por otro lado, el médico le ordenará periódicamente pruebas con las que ir evaluando su salud renal a lo largo del tiempo. Con estas medidas, en muchas personas se consigue reducir la cantidad de proteínas presentes en la orina.
Descargue la guía
Descargue la guía sobre la nefropatía por IgA (NIgA)
Recientemente se publicaron nuevos lineamientos para mejorar el tratamiento y la atención de quienes tiene NIgA. Si desea más información sobre lo que esto podría significar para usted, descargue del sitio web nuestra versión para pacientes de estos lineamientos.
Los Programas de ayuda para el pago de medicamentos de venta con receta
Si tiene dificultades para pagar sus medicamentos con receta o tratamientos, es posible que haya ayuda disponible. Obtenga más información sobre la asistencia financiera que ofrecen los Programas de ayuda para el pago de medicamentos de venta con receta (PAPs, por sus siglas en inglés) y otros recursos que pueden ayudarle a reducir sus costos.
¿Cuál es el tratamiento de la falla renal debida a una nefropatía por IgA?
Las personas con falla renal por nefropatía por IgA se ven obligadas a recibir diálisis o un trasplante renal. El trasplante no cura ningún tipo de enfermedad renal, pero sí es un tratamiento. La nefropatía por IgA podría dañar con el tiempo el riñón trasplantado.
¿Cómo es la vida cuando se tiene NIgA?
Recién diagnosticada
Quizá lleve mucho tiempo con enfermedad renal crónica antes del diagnóstico de la nefropatía por IgA, o es posible que le hayan descubierto el daño renal y la nefropatía por IgA al mismo tiempo.
Sea una cosa o la otra, es un diagnóstico que puede resultar agobiante. La nefropatía por IgA es una enfermedad crónica; es decir, usted la tendrá el resto de su vida. La enfermedad podría empeorar con el tiempo. A los 10 años de su diagnóstico, la nefropatía por IgA provoca falla renal en alrededor de la mitad de los pacientes.
Hable desde el principio con sus proveedores de atención médica sobre las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos y siga haciéndolo con frecuencia, y coménteles cualquier síntoma nuevo para ayudar a impedir daños posteriores.
La progresión de la nefropatía por IgA
La nefropatía por IgA es una enfermedad crónica progresiva, lo cual significa que irá empeorando gradualmente. En algunas personas, la progresión es lenta y no siempre se llega a la etapa de falla renal. Sin embargo, en otras, la enfermedad progresa con rapidez y aparece la falla renal en cuestión de meses. Una señal clave de alarma es la proteinuria (presencia de proteínas en la orina). Cuanto mayor sea la proteinuria, mayor es el riesgo de progresión rápida a falla renal.
La NIgA podría reaparecer después de un trasplante renal. A menudo reaparece al cabo de años del trasplante y no siempre provoca señales de enfermedad. Los investigadores no saben bien con qué frecuencia la NIgA provoca el rechazo del riñóntrasplantado, pero tanto las cifras elevadas de proteinuria como la fibrosis (cicatrices) del riñón trasplantado se asocian con más probabilidad de rechazo.
Un análisis habitual para medir la proteinuria es el cociente albúmina/creatinina urinario (uACR). Se trata de un análisis en elque se emplea una pequeña cantidad de orina para comparar la cantidad de albúmina (proteína) con la cantidad de creatinina (producto de desecho) que contiene. Este análisis puede indicar el grado de daño renal.
¿Qué significan las cifras de proteinuria?
Cualquier presencia de proteínas en la orina puede ser señal de enfermedad renal. En las personas con NIgA, la cantidad de proteínas que hay en la orina puede indicar la probabilidad de progresar hacia la falla renal.
Hable con su médico sobre sus últimos resultados de uACR y qué significado tienen para su enfermedad renal.
Resultados de UACR:
- Normal o aumento leve: <30 mg/g o <3 mg/mmol
- Aumento moderado: 30-299 mg/g o 3-29 mg/mmol
- Aumento severo: ≥300 mg/g o ≥30 mg/mmol
Si nunca le hicieron un análisis del uACR, hable con su médico sobre la conveniencia de hacérselo e incorporar este análisis a la estrategia de vigilancia.
Puesto que en las primeras etapas podría no tener señales de proteinuria, es importante que hable con su proveedor de atención médica sobre la conveniencia de hacer análisis periódicos de sangre y orina y sobre las cosas que usted puede hacer para retrasar el daño renal.
Si está cerca de la falla renal, es importante hablar abiertamente con su equipo de atención médica sobre las opciones de tratamiento y sobre qué es lo mejor en su caso. Los tratamientos que hay para la falla renal son la diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal) y el trasplante renal.
Los síntomas de la proteinuria
Aunque la proteinuria no siempre causa síntomas, los siguientes problemas pueden indicar cifras elevadas de proteinuria:
- Hinchazón del rostro, la panza, los tobillos o los pies
- Orinar (hacer pis) con frecuencia
- Dificultad para respirar
- Sensación frecuente de cansancio
- Náuseas o vómitos
- Falta de hambre
- Ojos hinchados
- Presencia de espuma o burbujas en la orina
Descargue nuestra guía sobre la proteinuria en la NIgA
Conozca el significado de sus cifras de proteínas y aprenda a vigilarlas. Esta guía explica el significado de su cociente albúmina/creatinina urinario (UACR), por qué es importante vigilar las cifras de proteínas y cómo hablar con el médico acerca de retrasar el daño renal.
¿Cómo puedo prevenir la nefropatía por IgA?
Dado que no están claras las causas de la nefropatía por IgA, tampoco está claro cómo prevenirla. Sin embargo, los estudios indican que, en las personas con nefropatía por IgA, el uso de medicamentos que ayudan a controlar la presión arterial y a evitar la pérdida de proteínas por la orina puede ayudar a retrasar el daño renal.
¿Debo modificar mi alimentación si tengo nefropatía por IgA?
Cuando se tiene enfermedad renal, lo que se come y bebe es muy importante. En función de su grado de función renal actual, hay muchas cosas que tener en cuenta, como por ejemplo:
- Qué come y cómo lo hace
- Diversos nutrientes
- La cantidad de líquido que ingiere
Un dietista (un experto en alimentos y nutrición) podrá ayudarlo/a a elaborar un plan de alimentación nefrosaludable adaptado a usted.
Además, es posible que el médico le recomiende:
- Modificar sus hábitos alimentarios para ingerir menos proteínas, grasas, sodio y colesterol
- Ingerir más o menos líquido en forma de bebidas y ciertos alimentos
- Perder peso
¿Qué efectos tiene la nefropatía por IgA sobre la salud mental?
Vivir con nefropatía por IgA puede afectar la salud mental y emocional. En las personas que tienen enfermedad renal son frecuentes la depresión, la ansiedad y otros problemas de salud mental. Si el daño renal empeora, es posible que note más estrés. Por ejemplo, para quienes están en diálisis, los factores estresantes podrían incluir:
- El costo de la diálisis
- El tiempo que requiere la diálisis
- La sensación de ser una carga para los demás
- Los cambios en el trabajo
- Las restricciones en lo que se puede comer
- El miedo al dolor
Busque modos saludables de sobrellevar la situación
Es normal tener estrés, angustia y depresión cuando se enfrentan situaciones difíciles. Si nota cambios en su salud mental, las siguientes actividades podrían ayudarlo/a a sentirse mejor:
- Haga ejercicio como mínimo 30 minutos casi todos los días. El ejercicio puede reducir la depresión y la ansiedad y mejorar su capacidad para pensar, aprender y recordar las cosas.
- Duerma las horas necesarias. Intente dormir 7 u 8 horas cada noche y procure acostarse y levantarse siempre a las mismas horas todos los días. Dormir mal afecta el estado de ánimo, la energía, y la capacidad de atención y de pensar con claridad.
- Profundice en su fe. A algunas personas, conectar con la religión y la espiritualidad las ayuda a sobrellevar los problemas de salud mental. Es posible que su comunidad religiosa cuente con algún grupo de personas en las que apoyarse cuando esté desanimado/a.
- Explore su lado creativo. Retome un pasatiempo que tenía o pruebe con algo nuevo, como pintar, hacer manualidades o coser. Dedicarse a algo que le guste podrá reducir el estrés y su cerebro liberará sustancias químicas que le harán sentirse bien.
Hable con un profesional
Si desea hablar con un profesional, pida a un miembro del equipo de tratamiento que lo derive a un terapeuta de salud mental, a un orientador o a un trabajador social.
Son profesionales capacitados para ayudarlo:
- A comprender y procesar las emociones
- A mejorar sus habilidades para sobrellevar las dificultades
- A mantener relaciones saludables con los seres queridos
- A atender los asuntos cotidianos derivados de una enfermedad crónica
- A pedir atención a sus necesidades
Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los proveedores de salud mental de su zona.
Busque un grupo de apoyo
A veces nos sentimos aislados cuando tenemos una enfermedad crónica como la nefropatía por IgA. Recuerde que no está solo/a. Una de las mejores formas de sobrellevar un cambio importante en la vida es entrar en contacto con personas que estén pasando por situaciones parecidas.
Algunos beneficios de unirse a un grupo de apoyo son:
- Poder hablar abierta y sinceramente con personas que entienden lo que usted está pasando
- Recibir consejos de manejo de la nefropatía por IgA de personas que la padecen desde hace más tiempo que usted
- Informarse sobre la nefropatía por IgA y sobre opciones para pacientes, como ensayos clínicos y tratamientos nuevos
- Averiguar nuevas formas de sobrellevar los problemas
- Sentirse empoderado/a y apoyado/a por la nueva comunidad a la que se incorpora
- Hacer nuevas amistades
Visite la IgA Nephropathy Foundation (Fundación de la Nefropatía por IgA) y la National Organization for Rare Disease (NORD, Organización Nacional de las Enfermedades Raras) para obtener más información sobre grupos de apoyo y otros recursos comunitarios de su área.
Responda este cuestionario sobre el riesgo de tener nefropatía por IgA (en inglés)
Responda este cuestionario para ver si le conviene hacerse pruebas para la nefropatía por IgA. Conocer su riesgo de presentar nefropatía por IgA puede ayudar en el diagnóstico temprano de la enfermedad si la tiene.
De la IgA Nephropathy Foundation
La IgA Nephropathy Foundation (Fundación contra la Nefropatía por IgA) es una organización centrada en los pacientes cuya misión es encontrar una cura para la nefropatía por IgA por medio del financiamiento de estudios, la defensa de los intereses de los pacientes para empoderarlos y la forja de una comunidad de apoyo.
La fundación ofrece diversos recursos, tales como materiales educativos, redes de apoyo, acceso a tratamientos de salud mental gratuitos e información sobre ensayos clínicos.
Este contenido educativo fue creado por el AKF gracias al generoso apoyo de
