La transición de la atención renal pediátrica a la atención para adultos

¿Por qué es importante planificar la transición de la atención médica? 

Pasar de la atención médica pediátrica a la atención para adultos es un paso importante para los adolescentes y adultos jóvenes que viven con enfermedad renal, ya que les ayuda a desarrollar habilidades de automanejo. Una transición gradual puede ayudar a prevenir las complicaciones de la salud y a apoyar la salud renal a largo plazo. Cuando un joven pasa de un nefrólogo (médico de los riñones) infantil a un nefrólogo para adultos, necesita apoyo adicional para mantenerse al día con su atención médica. Si la transición no se realiza adecuadamente, puede faltar a las citas, dejar de tomar la medicación o perder el contacto con su equipo de atención médica, lo que puede empeorar los problemas renales y otras afecciones de salud.  

La clave para una transición exitosa es la preparación. Mantener conversaciones desde el principio ayuda a todos los involucrados a comprender qué está cambiando y qué habilidades deben practicar los niños y adolescentes. Muchos hospitales y clínicas ofrecen programas de transición, que son servicios estructurados que guían a los adolescentes y sus familias paso a paso a medida que pasan a la atención médica para adultos. Estos programas pueden incluir listas de verificación de preparación, sesiones educativas o ayuda para programar citas. Incluso sin programas de transición formales, desarrollar estas habilidades empodera a los jóvenes a que se hagan responsables de su salud y puedan pasar a la atención médica para adultos con confianza.  

Los estudios demuestran que  

• El 50 % de los adolescentes con enfermedad renal crónica (ERC) no están preparados para recibir atención médica para adultos cuando llega el momento de la transición.
• Solo alrededor de 1 de cada 7 pacientes faltó a las citas de seguimiento en una clínica estructurada de transición de pediatría a atención médica para adultos, en comparación con 1 de cada 2 sin apoyo estructurado.  

¿Cuándo comienza la transición de la atención médica pediátrica a atención para adultos?

La preparación con anticipación ayuda a que las personas jóvenes aumenten su confianza, comprendan qué va a cambiar en su atención renal y practiquen las habilidades necesarias. La transición generalmente ocurre por etapas, con propósitos diferentes en cada etapa.

Etapa 1 (edades 11–17): Desarrollo de la comprensión y las habilidades tempranas

Esta etapa se enfoca en iniciar conversaciones y en involucrar gradualmente a los niños en su atención médica. 

Las habilidades tempranas pueden incluir: 

• Pensar en preguntas para las citas
• Aprender a programar las citas médicas y a renovar las recetas de los medicamentos
• Llevar un control de las citas en un calendario compartido
• Llevar consigo la tarjeta del seguro médico y la lista de medicamentos
• Ayudar a crear o a ajustar un resumen médico sencillo (por ejemplo, de medicamentos y alergias)

Los padres también pueden:

• Hablar con el pediatra sobre cómo la transición se llevará a cabo
• Pedir recomendaciones
• Conversar sobre cómo la información médica será compartida entre los equipos de atención
• Preguntar sobre los programas de transición disponibles en su sistema de salud

Etapa 2 (edades 18–25): Atención pediátrica y de adultos compartida

A medida que los jóvenes entran en la edad adulta, comenzarán a tomar más responsabilidad y pueden reunirse con un equipo de atención para adultos sin dejar de estar en contacto con su equipo de atención pediátrica. Esta etapa se basa en desarrollar la independencia y las habilidades comunicativas. 

Los pasos clave suelen incluir:

• Buscar médicos adultos (especialmente si se van a mudar o están cambiando de seguro médico)
• Reunirse con posibles nefrólogos adultos o médicos de atención primaria (de cabecera)
• Anotar preguntas o dudas para las próximas citas
• Actualizar el resumen médico y compartirlo con los nuevos médicos
• Asegurarse de que los médicos pediátricos y adultos se puedan comunicar fácilmente
• Llamar a la nueva clínica antes de la primera cita y preguntar qué información o documentos deben llevar

Etapa 3 (edades 26 +): Atención independiente para adultos

En esta etapa, los jóvenes adultos manejan su propio cuidado de atención renal y toman las decisiones con sus proveedores de atención para adultos. Ellos/as programan sus citas, rellenan las recetas de medicamentos, monitorean sus síntomas y se mantienen involucrados en su salud a largo plazo de manera independiente. Esta etapa se basa en el desarrollo de la confianza, la independencia y en mantener hábitos que apoyan la salud renal a largo plazo.

La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos puede ser emocionante, pero también un poco estresante. Conocerás nuevos médicos y empezarás a asumir más responsabilidades sobre tu salud. Tener un plan y mantenerte involucrado te ayudará a sentirte más seguro y a tener éxito durante esta etapa.

Puntos claves

• Conoce los aspectos básicos de tu enfermedad renal y por qué tus medicamentos son importantes
• Mantén un simple resumen médico con tus medicamentos, antecedentes médicos y contactos de emergencia
• Practica la programación de tus citas y el rellenar tus recetas de medicamentos
• Haz preguntas durante tus citas y expresa tus dudas cuando algo no te queda claro
• Mantente conectado con tu equipo de atención si te sientes abrumado o incierto 

Practicar estas habilidades crea una base sólida y hace que el primer año de atención para adultos sea más fácil de manejar. 

¿Cuál es la función del equipo de atención médica?

Los equipos de atención médica te guiarán durante esta transición. Su función es apoyarte y asegurarse de que tengas lo que necesitas para mantenerte saludable e independiente. 

Tu equipo de atención suele incluir: 

• Nefrólogo/a (médico de los riñones), Enfermero/a Practicante y/o Asistente Médico: Revisa tu salud renal, te explica los resultados de tus pruebas de laboratorio, ajusta tus medicamentos y te ayuda a crear un plan de atención a largo plazo. Ellos coordinan la transición de tu atención para que el equipo de atención médica para adultos comprenda bien tus antecedentes médicos.
• Enfermero/a: Ayuda a desarrollar las habilidades del día a día, como manejar tus medicamentos, monitorear tus síntomas y comprender cambios en el tratamiento. Pueden resolver preguntas prácticas, enseñarte a manejar tu propio cuidado y a conectarte con otros miembros del equipo.
• Trabajador/a social: Brinda apoyo con temas relacionados con el seguro médico, problemas en la escuela o el trabajo, el estrés emocional y a conectarte con programas y recursos útiles. Pueden encargarse de planificar la transición, ayudarte a ti o a tu familia a anticipar cambios, guiarte a encontrar médicos adultos y apoyarte durante y después del traslado a atención para adultos.
• Dietista: Te orienta a elegir alimentos que apoyan la salud de tus riñones.  También te ayuda a comprender cómo tu nutrición puede cambiar y a crear hábitos de alimentación saludables para los riñones durante la edad adulta.
• Coordinador/a de atención: Ayuda a programar tus citas médicas, las pruebas de laboratorio de seguimiento y los referidos. También se asegura que la información se transfiera de tu equipo de atención pediátrica a tu equipo de atención para adultos. Los coordinadores de atención juegan un papel importante en asegurarse de que todo el equipo esté al tanto. Además se aseguran de que tus antecedentes médicos, los medicamentos y los planes de cuidado sean transferidos correctamente. 

A medida que tus necesidades renales cambien, conocerás a nuevos proveedores. Por ejemplo, el equipo de diálisis si estás recibiendo tratamientos de diálisis o diferentes especialistas según tu etapa de enfermedad renal crónica (ERC).

Preguntas que puedes hacer a tu nuevo equipo de atención: 

• ¿A quién debo contactar si tengo preguntas entre visitas?
• ¿Con qué frecuencia debo tener citas y análisis de laboratorio?
• ¿A qué síntomas debo estar atento/a?
• ¿Cómo puedo renovar mis recetas de medicamentos?
• ¿Me pueden ayudar a entender mi seguro médico?
• ¿Qué puedo hacer para prepararme para la atención médica para adultos?

¿Cómo manejar los retos comunes de la transición?

Es posible que te sientas nervioso al conocer a nuevos proveedores o al lidiar con cambios en el seguro médico, y te resulte difícil mantener la constancia con tus medicamentos o rutinas saludables mientras te vayas haciendo más independiente. Fomentar una comunicación abierta y mantener contacto regular con tu equipo de atención médica puede hacer el proceso más fácil.

Prepárate para diferentes expectativas de atención: Las clínicas de adultos usan un modelo de atención que se centra en el paciente y no en la familia. Esto no significa que la atención sea peor o que te apoyen menos. Esto significa que la responsabilidad se transfiere gradualmente al paciente. En la atención para adultos, los pacientes son los que programan las citas, manejan sus medicamentos y prestan atención a sus síntomas. Los proveedores todavía guían la atención médica y ofrecen apoyo, pero la expectativa es que los pacientes tomen un papel más activo en sus decisiones del día a día y en comunicarse sobre su salud.

Es posible que tu proveedor cambie: Los pacientes con ERC leve a moderada pueden ser trasladados a un Proveedor de Atención Primaria (de cabecera) en vez de un nefrólogo para adultos.

Entérate de los cambios en tu seguro médico: Hay dos edades críticas en las que el seguro médico puede cambiar o ser interrumpido: los 19 años (cuando puede terminar la elegibilidad a cobertura pública) y los 26 años (cuando ya no son elegibles para la cobertura del plan de sus padres). 

Preguntas que usted puede hacerle al equipo de atención médica:

• ¿Quién maneja la comunicación entre los proveedores pediátricos y los proveedores para adultos?
• ¿Con qué frecuencia debe mi hijo/a ser atendido durante el primer año de atención para adultos?
• ¿Qué cambios en el seguro médico debo planificar?
• ¿Cómopuedo ayudar a que se mantenga la constancia en los medicamentos en casa? 

¿Qué recursos y apoyo hay disponibles?

Las personas jóvenes y sus familias no tienen que navegar por la transición solas. Muchas clínicas ofrecen programas de transición que enseñan habilidades, explican los próximos pasos y ayudan a los adultos jóvenes a hacer la transición adecuada a la atención para adultos. Los trabajadores sociales le pueden ayudar con preguntas sobre el seguro médico, problemas con la escuela/colegio o el trabajo, el estrés emocional y a conectarlos con programas y recursos útiles. Las organizaciones dedicadas a la defensa de la salud renal también ofrecen guías, listas de verificación y herramientas educativas para adolescentes y adultos jóvenes.

La iniciativa Healthcare Shift es un recurso que ofrece herramientas para preparar a los adultos jóvenes (de 10 a 26 años) para gestionar su propia salud, con el objetivo de prevenir resultados negativos que ocurren cuando los pacientes pasan a la atención médica para adultos sin estar preparados.

Recursos de la AKF sobre la transición de la atención renal pediatría a adultos:

• Hablar sobre crecer con una enfermedad rara
• Vídeo: Transición a la atención médica para adultos con nefritis lúpica pediátrica
• Orientar a los pacientes con C3G a través de la transición de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos