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El cuidado de las personas que tienen enfermedad renal
Cuidar de un ser querido que tiene enfermedad renal puede ser tan exigente como gratificante. Requiere tener conocimientos, paciencia y apoyo. Conozca cómo atender las responsabilidades cotidianas, cuáles son las opciones de tratamiento, cómo expresarse con franqueza y seguridad y cómo encontrar la ayuda que necesita
- Revisión médica de
- AKF's Medical Advisory Committee
- Última actualización
- December 16, 2025
¿Qué es un/a compañero/a de cuidados?
Un/a compañero/a de cuidados (o cuidador) es una persona que, a menudo sin capacitación médica formal, participa activamente en tareas de ayuda a alguien que tiene enfermedad renal. Es una labor que puede resultar agobiante, sobre todo al principio, y en la fase de adaptación es normal sentir estrés, incertidumbre e incluso miedo. Entre las tareas desempeñadas pueden figurar la ayuda con tareas cotidianas (por ejemplo, la gestión de los medicamentos), la organización de las consultas médicas, el traslado de la persona y el seguimiento de los resultados de los análisis clínicos. Los compañeros/as de cuidados ofrecen también apoyo emocional, ayudan a su ser querido a entender información médica compleja y a menudo hablan en su nombre.
¿Qué tareas realiza un/a compañero/a de cuidados?
Asumir la labor de compañero/a de cuidados es convertirse en un aliado por la salud. Para ser realmente eficaz, el compañero/a de cuidados debe conocer bien el problema médico y el plan de tratamiento de la persona a quien cuida. Estos conocimientos esenciales lo/a ayudan a tomar buenas decisiones, a atender los cuidados cotidianos y a llevar un seguimiento de datos médicos importantes.
Aspectos esenciales de la ERC
Las etapas
La ERC tiene cinco etapas. En las etapas 1 y 2, la mayoría de los afectados no presentan ningún síntoma. Una vez que la ERC progresa hasta la última etapa (que es la falla renal), los riñones ya son incapaces de funcionar lo suficientemente bien como para atender las necesidades del organismo. Conocer las etapas de la ERC ayuda a saber lo que podría suceder, a vigilar los cambios y a planificar la atención. Cada etapa influye en las decisiones de tratamiento, en los alimentos que puede comer la persona y en la frecuencia con que hay que hacer análisis clínicos y acudir a consultas médicas.
Análisis
Hay dos análisis importantes para determinar cómo están funcionando los riñones. La filtración glomerular estimada (eGFR) mide la eficacia con la que los riñones depuran los desechos, y el cociente albúmina/creatinina urinario (UACR) evalúa la presencia de proteínas en la orina. El seguimiento de estos resultados ayuda a los médicos a vigilar cualquier cambio y a ajustar el tratamiento para retrasar el daño a los riñones.
Factores de riesgo
La presión arterial alta, la diabetes, la insuficiencia cardíaca y los antecedentes familiares de problemas renales aumentan el riesgo de tener ERC. También influyen otros factores, como la edad, el tabaquismo y la raza o la etnia. Conocer estos factores de riesgo facilita estar atento/a a señales de advertencia y tomar medidas para impedir más daños.
El seguimiento de los medicamentos y los síntomas
El seguimiento de los medicamentos y los síntomas es uno de los aspectos más importantes de los cuidados. Ayuda a evitar errores, reduce las complicaciones y brinda a los médicos la información que necesitan para tomar las decisiones terapéuticas más apropiadas.
Comience por elaborar una lista detallada de los medicamentos en la que se indiquen para cada medicamento el nombre, la dosis, los momentos de administración, la finalidad, el prescriptor y la farmacia.
Vigile cuándo surtirse de nuevo las recetas, use pastilleros y compruebe que los medicamentos estén guardados en lugar seguro y fuera del alcance de los niños.
Evite el uso excesivo de antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno, porque pueden empeorar la función renal.
Además de dar seguimiento a los medicamentos, fíjese en cosas como:
- Cambios en la presión arterial: Un aumento de la presión arterial puede significar que a los riñones les cuesta mucho eliminar el agua del organismo o que es necesario ajustar la medicación. Si los valores son muy bajos, podrían indicar una deshidratación o efectos secundarios de los medicamentos.
- Cambios de peso: Un aumento súbito de peso suele indicar que el organismo está reteniendo agua. Una pérdida rápida de peso podría ser indicio de deshidratación, malnutrición o enfermedad.
- Hinchazón: La aparición o el empeoramiento de una hinchazón de los pies, las piernas, las manos o el contorno de los ojos puede ser indicio de acumulación de agua, que a su vez podría indicar que los riñones no funcionan bien.
- Cambios en la orina: Una orina espumosa podría significar que se están perdiendo proteínas. La producción escasa o nula de orina podría indicar una falla renal o una deshidratación. La presencia de sangre en la orina o la coloración oscura de la orina podrían indicar que hay una infección o un daño renal.
Estos detalles pueden ser señales tempranas de infección, acumulación de agua u otras complicaciones. Anote el momento de aparición de los síntomas, sus posibles factores desencadenantes y su duración. El seguimiento periódico y fiel ayuda a los médicos a ajustar con rapidez los tratamientos y contribuye a la salud de su ser querido.
La importancia de conocer la causa de la enfermedad renal
Descargue esta guía, que explica por qué es importante conocer la causa de la enfermedad renal, qué significan los resultados de los análisis habituales y qué preguntas hacer en las consultas. Los compañeros/as de cuidados son una parte vital del equipo de atención, y su voz es muy importante para conseguir que su ser querido reciba la mejor atención posible.
Soy compañero/a de cuidados. ¿Cómo puedo estar siempre organizado/a?
Cuidar de una persona que tiene enfermedad renal requiere vigilar diversos aspectos, desde los medicamentos a los resultados de los análisis clínicos. Estar siempre organizado/a contribuye a disminuir el estrés y facilita la gestión de los cuidados que usted le brinda a su ser querido.
Consejos útiles:
- Cree un resumen de los datos de salud
- Tenga organizados los documentos médicos
- Use un calendario o establezca recordatorios
- Sepa cómo pedir los registros médicos
- Establezca prioridades en las tareas cotidianas
- Tenga actualizada la listas de contactos
- Siga una rutina
- Haga copias de la información importante
¿Cómo debo prepararme para las consultas médicas?
Preparar cada consulta lo/a ayudará a aprovechar al máximo el tiempo que pase con el equipo médico. Lleve una lista actualizada de todos los medicamentos y suplementos, copias de los últimos resultados de análisis clínicos y la tarjeta del seguro de su ser querido. Tener todo preparado garantizará que el equipo que atiende a su ser querido cuente con la información fiel que necesitan para tomar decisiones.
Conozca al equipo médico
Conozca a las personas que participan en la atención de su ser querido, como por ejemplo el nefrólogo, el proveedor de cabecera, la enfermera, el dietista y el trabajador social. Saber la función que tienen y cómo comunicarse con ellas facilita recibir aclaraciones a dudas, compartir novedades y estar organizado.
Aclare la información
Tener claros los siguientes pasos ayuda a evitar confusiones y a no omitir consultas de seguimiento. Antes de marcharse, asegúrese de tener un plan escrito en el que figuren las instrucciones nuevas, las señales de advertencia a las que hay que prestar atención, los datos de contacto en horario no laborable y la fecha de la siguiente consulta. Esto facilita la atención entre una consulta y la siguiente.
El método de la validación del aprendizaje
El método de la validación del aprendizaje es un modo sencillo de confirmar que usted comprendió lo que le dicen el médico o la enfermera. Luego de escuchar sus explicaciones, repítales con sus propias palabras las instrucciones que le hayan dado. Por ejemplo, dígales: "Nomás por comprobar que lo entendí bien, lo que escuché fue…". Esto le da al equipo la oportunidad de confirmar la información o aclarar cualquier confusión antes de salir de la consulta.
Preguntas que se pueden hacer:
- ¿Cuál es el objetivo de esta consulta?
- ¿Cómo están los riñones en comparación con la consulta anterior?
- ¿A qué debemos estar atentos en la casa y que podrían requerir una llamada o una consulta?
- ¿Qué es lo siguiente que debemos hacer y cuándo?
- ¿A quién debemos llamar si tenemos dudas en horario no laborable?
¿Cuándo debo pedir atención urgente?
Algunos síntomas no permiten esperar. Una actuación rápida puede impedir que un problema pequeño se convierta en una emergencia. Llame sin demora al médico o acuda a la sala de emergencias si la persona a la que cuida tiene cualquiera de estos síntomas:
- Fiebre alta (103 °F o más)
- Dolor intenso
- Dificultad para respirar
- Dolor en el pecho
- Confusión
- Sangrado abundante
- La persona no orina (y no está en diálisis)
- Señales de infección (por ejemplo, escalofríos o debilidad)
¿Cómo puedo apoyar a mi ser querido con la planificación de las comidas?
Es posible que su ser querido deba respetar indicaciones de qué comer y beber en función de su etapa de enfermedad renal y sus resultados de análisis clínicos. Las necesidades nutricionales también cambian en el caso de las personas que reciben diálisis o se están preparando para un trasplante renal o recuperándose de él. Dada la enorme importancia de la nutrición en la salud renal, los compañeros/as de cuidados suelen ser aliados esenciales a la hora de ayudar con la planificación, compra y preparación de las comidas.
Sabiendo lo que el médico o el dietista recomiendan en un plan de alimentación nefrosaludable, usted puede apoyar a su ser querido. Infórmese sobre los cambios que puede haber al respecto en cada etapa de la enfermedad renal.
Los/as compañeros/as de cuidados pueden ayudar a su ser querido leyendo las etiquetas de los alimentos, planificando las comidas y anotando cuáles alimentos son mejores y cuáles provocan síntomas. Hable con un dietista registrado o con el equipo de atención renal para adaptar el plan a los cambios en las necesidades.
Kidney Kitchen facilita una alimentación saludable
Vea recetas nefrosaludables creadas por dietistas registrados, con filtros para cada etapa de la enfermedad renal y cada objetivo nutricional. Encuentre planes de comidas, videos de cocina y consejos que lo/a ayudarán a favorecer la salud de su ser querido.
¿Dónde puedo encontrar apoyo económico?
Atender los costos de la enfermedad renal puede resultar agobiante, sobre todo cuando usted ya está intentando equilibrar el asistir a las consultas médicas con las responsabilidades de cuidado. Conocer los recursos económicos y comunitarios que existen puede aliviar ese estrés y ayudarlo/a a concentrar sus esfuerzos en cuidar a su ser querido.
Comience por ver los programas de ayuda económicaque ofrece el American Kidney Fund, que pueden ayudar a cubrir las primas del seguro y los gastos relacionados con los tratamientos.
Conozca los aspectos básicos de Medicare, Medicaid y las opciones de seguro privado aplicables a la atención renal, incluidos los cambios de cobertura que podría haber si la persona recibe diálisis o un trasplante.
Recursos comunitarios, como por ejemplo los grupos locales de apoyo y los servicios de entrega de comida a domicilio pueden facilitar que un/a compañero/a de cuidados disfrute de algunos recesos.
Hágase compañero/a de cuidados pagado/a a través de un programa estatal de Medicaid
En el caso de personas con discapacidad beneficiarias de Medicaid, algunos estados permiten que un familiar o amigo/a pase a recibir pagos por su labor como compañero/a de cuidados.
En muchos estados, a esto se lo llama "programas de ayuda personal a los consumidores". Cada estado tiene sus propios requisitos y normas.
Si desea más información, comuníquese con la oficina de Medicaid de su estado.
¿Cuáles son mis derechos como compañero/a de cuidados?
Usted y la persona a la que cuida tienen derecho a una información clara, a la participación en las decisiones, a la privacidad y a una atención respetuosa y no discriminatoria. Conocer estos derechos puede ayudarlos a sentirse más seguros para hablar con franqueza o tomar decisiones juntos.
La Ley de Licencias por Razones Médicas y Familiares (Family and Medical Leave Act, FMLA)
Además, usted cuenta con el amparo de leyes como la FMLA, que permite que los empleados que cumplen ciertos requisitos se tomen licencias sin sueldo y con reserva del puesto de trabajo para cuidar a un familiar afectado por enfermedades graves. Esta ley concede a la persona el derecho a tomarse hasta 12 semanas anuales de licencia sin sueldo y con reserva del puesto de trabajo para cuidar a su padre o madre, cónyuge o hijo/a.
Documentos jurídicos y de planificación
Los documentos jurídicos ayudan a garantizar que se respeten los deseos de su ser querido si no puede hablar por sí mismo/a.
- El poder de representación (power of attorney) otorga a una persona el derecho legal de tomar decisiones médicas o financieras en nombre de su ser querido.
- Las instrucciones médicas (medical directives) indican cuáles tipos de tratamiento deseará o no deseará recibir su ser querido si se encuentra en circunstancias graves o se acerca el final de su vida.
La existencia de estos documentos puede evitar la confusión, disminuir el estrés familiar y velar por que las decisiones de atención médica reflejen los valores y preferencias de su emisor.
Defienda los intereses de su ser querido
La defensa de los intereses de su ser querido consiste en velar por que las necesidades y los valores de esa persona sean el elemento que guíe la atención que recibe. Puede ser algo tan sencillo como pedir una segunda opinión o solicitar que los materiales que recibe estén en su idioma. Usted, como compañero/a de cuidados, desempeña una labor esencial en ayudarlo/a a expresarse con franqueza, consultar dudas y tomar decisiones que reflejen sus valores, su cultura y sus metas. El primer paso es hablar abiertamente con su ser querido acerca de sus metas, sus creencias y sus necesidades cotidianas. Anímelo/a a expresar sus preferencias durante las consultas médicas y a pedir segundas opiniones cuando algo les parezca dudoso.
Discriminación
Todos los pacientes se merecen un tratamiento respetuoso y justo sin importar su raza, idioma, ingreso económico o antecedentes. Si usted observa que a su ser querido no le hacen caso o le ofrecen menos opciones, expóngalo con franqueza y tome notas sobre lo sucedido. Pida hablar con un defensor de pacientes, que es un miembro del personal hospitalario que ayuda a los pacientes a resolver problemas y vela por que reciban una atención justa.
El sitio web Kidney Health for All brinda una capacitación que ayuda a los pacientes y a sus compañeros/as de cuidados a conocer y enfrentar las disparidades que existen en la atención renal.
¿Cómo puedo cuidarme yo?
Las exigencias que conlleva el cuidado de personas pueden provocar síndrome de desgaste, estrés y problemas graves de salud mental. Tomarse tiempo para cuidarse a uno/a mismo/a no es egoísta, sino algo necesario para conservar la fortaleza, la salud y el equilibrio emocional que se requieren para afrontar cada jornada.
Reconocer el síndrome de desgaste y prevenirlo es uno de los más importantes elementos del autocuidado. Aprenda a detectar las señales de estrés, de cansancio excesivo y de agotamiento emocional y dese chance de hacerse a un lado cuando necesite descansar.
Establecer una red de apoyo de familiares, amigos u otros compañeros/as de cuidados puede ayudarlo/a a distribuir la carga y a reducir su sensación de aislamiento.
También es importante poner límites. Acepte solo lo que pueda manejar y programe recesos periódicos, aunque sean breves, para recargar las pilas. Protegiendo su propio bienestar estará en mejores condiciones de brindar una atención óptima a la persona a la que cuida.
Guía para cuidadores acerca del síndrome de desgaste
Nuestra Guía para cuidadores acerca del síndrome de desgaste ofrece consejos prácticos que ayudan a controlar el estrés, a poner límites y a cuidar su propia salud cuando esté apoyando a alguien que tenga enfermedad renal. Sepa cómo detectar en sus inicios el síndrome de desgaste y cómo alcanzar un equilibrio que le permita centrarse en el cuidado de su ser querido.
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