Los síntomas, el tratamiento y las complicaciones de la nefritis lúpica

¿Qué es la nefritis lúpica?

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria; es decir, una enfermedad que hace que su sistema inmunitario (el sistema de defensa del cuerpo) ataque a las células y los tejidos sanos. El lupus puede afectar muchas partes del cuerpo, incluidos los riñones. Cuando el lupus causa inflamación (hinchazón) y daño en los riñones, la enfermedad recibe el nombre de nefritis lúpica. 

Con el tiempo, la nefritis lúpica puede provocar daño renal permanente, enfermedad renal crónica (ERC) y, en algunas personas, falla renal. Alrededor del 50% de los adultos que tienen lupus contraen nefritis lúpica. 

¿Cuáles son los signos y síntomas de la nefritis lúpica?

Cuando la nefritis lúpica está en sus primeras etapas, es posible que usted no tenga síntomas. Este es uno de los motivos por los que es importante que se haga análisis periódicos de sangre y orina si tiene lupus. A medida que empeora el daño renal, es posible que usted empiece a tener síntomas como: 

• Aumento de peso por el agua extra
• Presión arterial alta
• Necesidad de orinar con frecuencia, sobre todo por la noche
• Orina espumosa o con burbujas (indicio de presencia de proteínas en la orina)
• Sangre en la orina
• Hinchazón de las piernas, los pies, los tobillos y, a veces, las manos y la cara

También es posible que tenga síntomas del lupus, como:

• Gran cansancio
• Dolor articular
• Hinchazón articular
• Dolor muscular
• Fiebre sin motivo aparente
• Erupción roja en la cara

Tener estos síntomas no siempre significa que usted tenga nefritis lúpica. Si tiene lupus y nota algún síntoma nuevo o algún cambio en su salud, hable con su médico. Pregúntele sobre su salud renal y por la frecuencia con que le conviene hacerse chequeos de salud renal. 

¿Cómo sabré si tengo nefritis lúpica?

Dado que la nefritis lúpica no siempre causa síntomas cuando recién comienza, hacerse estudios periódicos es una de las mejores maneras de detectar los problemas renales incipientes. Solo pueden tener nefritis lúpica las personas que tienen lupus. Si su médico considera que el lupus podría estar afectándole los riñones, quizá ordene unos análisis de orina para ver si hay proteínas o sangre en la orina y análisis de sangre para chequearle la función renal. 

Los lineamientos vigentes recomiendan hacer una prueba de proteínas en la orina al menos cada 6 a 12 meses y cuando la persona tenga una reactivación del lupus. 

La mejor manera de saber si el lupus dañó sus riñones es mediante pruebas periódicas de la función renal. Si usted tiene lupus, consulte a su médico cuáles son las pruebas existentes y con qué frecuencia conviene que se las haga. 

Detectar y tratar la nefritis lúpica en sus inicios puede ayudar a proteger sus riñones para que no se dañen. Según los lineamientos vigentes sobre el lupus, si usted tiene lupus pero no le dijeron que tiene nefritis lúpica, debe hacerse las pruebas al menos cada 6 a 12 meses. 

¿Cuáles son las etapas de la nefritis lúpica?

Hay seis clases ( o etapas) de nefritis lúpica en función de cómo se ve el tejido renal al microscopio. Es importante saber que no son lo mismo que las etapas de la ERC, sino que dependen del aspecto de las células renales cuando se las estudia al microscopio. Su médico tomará un pedacito de riñón en la biopsia y lo analizarán con el microscopio. 

Esto permitirá al médico ver si están presentes algunos patrones y características que pueden indicar el tipo de daño renal que usted tiene. La información ayudará al médico a decidir el mejor plan de tratamiento para usted. 

Las clases de nefritis lúpica son:

Saber cuál es la clase de nefritis lúpica que usted tiene puede ayudar a su médico a decidir el mejor tratamiento para usted. En la consulta le podrá preguntar a su médico: 

• ¿Qué clase de nefritis lúpica tengo?
• ¿En mi biopsia se observa inflamación activa, cicatrices permanentes o las dos cosas?
• ¿Qué tal funcionan mis riñones?
• ¿Qué tantas proteínas hay en mi orina?
• ¿Cuál tratamiento me recomienda y por qué?
• ¿Cómo sabremos si mi tratamiento está siendo eficaz?

¿Quiénes corren riesgo de tener nefritis lúpica?

En los Estados Unidos hay 1.5 millones de personas con lupus, y en todo el mundo hay como mínimo 5 millones. Cualquier persona que tenga lupus puede contraer nefritis lúpica. La nefritis lúpica aparece en alrededor de la mitad de los adultos que tienen lupus. 

El lupus y la nefritis lúpica se dan más en ciertos grupos. El riesgo es asimismo más elevado en quienes tienen un familiar con nefritis lúpica. Si usted tiene un familiar con lupus, informe al médico y pregúntele si es necesario que le hagan estudios. Los investigadores encontraron también una asociación entre las variantes de riesgo del gen APOL1 y la evolución renal en algunas personas que tienen nefritis lúpica. Muchos expertos consideran que el lupus se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. Por ejemplo, tener el gen APOL-1 puede aumentar el riesgo de contraer enfermedad renal y nefritis lúpica.

• De cada 10 personas con lupus, 9 son mujeres.
• El lupus es más frecuente en las mujeres de raza negra.
• Alrededor del 50% de los adultos con lupus contraen nefritis lúpica.
• La nefritis lúpica suele aparecer en personas de entre 20 y 40 años.
• En los Estados Unidos, el riesgo de presentar nefritis lúpica es mayor en las personas de raza negra, hispanas y asiáticas que en las personas de raza blanca.

Hable con su médico para conocer su riesgo individual y saber si necesita hacerse más estudios.

¿Qué otros órganos puede afectar el lupus? 

El lupus puede dañar otros órganos aparte de los riñones, como por ejemplo el cerebro, el corazón, los pulmones, la piel, las articulaciones y los ojos. Si el daño a los órganos dura 6 meses o más, se considera que el daño es permanente, y podría afectar su salud. Dado que el lupus puede afectar otras partes del cuerpo, informe a su equipo de atención de apariciones o cambios de cualquier síntoma.

¿Cuál es el tratamiento de la nefritis lúpica?

Aunque por el momento no hay cura para la nefritis lúpica, recibir el tratamiento correcto puede ser fundamental. Las metas del tratamiento son controlar la inflamación, impedir que los síntomas empeoren, proteger sus riñones y reducir el riesgo de que los riñones sufran daños permanentes.

Puesto que el lupus hace que su sistema inmunitario ataque por error a sus propios riñones, la mayoría de los tratamientos se centran en disminuir la actividad inmunitaria.  Su tratamiento dependerá de la clase de nefritis lúpica que tenga, el grado de inflamación y fibrosis (cicatrices) presente, su función renal, la cantidad de proteínas que tenga en la orina, sus otros problemas médicos y sus preferencias. Es probable que consista en diversos medicamentos destinados a controlar su sistema inmunitario y atender los efectos secundarios. Suele incluir:

• Corticosteroides para reducir con rapidez la hinchazón y la inflamación. Como el uso de corticosteroides de manera prolongada o en dosis altas puede causar efectos secundarios, su equipo de atención quizá intente bajarle la dosis cuando la nefritis lúpica quede controlada.
• La hidroxicloroquina (Plaquenil®) se suele usar para tratar el lupus y en general se recomienda para los afectados por la nefritis lúpica, siempre que no haya motivos médicos que lo impidan.
• Inmunodepresores para impedir que su sistema inmunitario ataque a su propio cuerpo. Los medicamentos y combinaciones que se recomiendan varían en función de la nefritis lúpica de la persona y otros factores de salud.
• Medicamentos para la presión arterial, como los IECA y los ARA, para proteger sus riñones y reducir la cantidad de proteínas que pasan a la orina.
• Diuréticos para ayudar a su cuerpo a eliminar el agua extra y reducir la hinchazón.
• Anticoagulantes para prevenir la formación de coágulos sanguíneos, de lo cual podría correr más riesgo si usted tiene nefritis lúpica. 

Terapias dirigidas para la nefritis lúpica autorizadas por la FDA
Se está avanzando en la investigación en esta área, y para ciertas personas que tienen nefritis lúpica activa ya hay tratamientos autorizados por la FDA que se suelen incluir en un plan de tratamiento combinado. Son:

• El belimumab (Benlysta®), un inmunodepresor inyectable o de infusión intravenosa que está autorizado para adultos y niños mayores de 5 años y previene la formación de determinadas células inmunitarias perjudiciales. 
• La voclosporina (Lupkynis®), un medicamento de administración oral que se une a una proteína concreta, le impide desencadenar una reacción inmunitaria y limita la inflamación de los riñones. 
• El obinutuzumab (Gazyva®), un medicamento de infusión intravenosa destinado a adultos que se dirige contra las células inmunitarias específicas que favorecen el daño renal.

Pregúntele a su médico cuáles opciones de tratamiento son adecuadas para su tipo de nefritis lúpica.

Además de los medicamentos, su médico quizá le recomiende fomentar su salud renal mediante modificaciones del estilo de vida, como por ejemplo:

• Comer alimentos saludables para los riñones.
• Hacer ejercicio como mínimo 30 minutos casi todos los días. 
• Mantener un peso saludable.
• Dejar el tabaco y sus productos.
• No tomar medicamentos o suplementos que pudieran perjudicarle los riñones, salvo que su médico le diga que no hay inconveniente.
• Tomar menos alcohol (máximo de 2 tragos al día en el caso de los hombres y 1 trago al día en el caso de las mujeres). 

Consulte a su médico antes de hacer cambios importantes en su alimentación, sus medicamentos o sus suplementos.

Vigilancia de sus avances
Para comprobar que su tratamiento esté funcionando, el equipo de atención le evaluará su función renal y su cifra de proteínas en la orina haciéndole análisis periódicos de sangre y orina, cada 6 a 12 meses. Dependiendo de cómo estén sus riñones, podrían hacérselos más seguido. Con la combinación adecuada de terapias, en muchas personas se logra reducir la inflamación, controlar la presión arterial y ralentizar significativamente el daño renal.

¿Qué médicos integran el equipo de tratamiento de la nefritis lúpica?

El lupus puede afectar muchas partes del organismo, y por ello el equipo de tratamiento del lupus está integrado por varios profesionales de la salud implicados en su atención. Muchos afectados por el lupus acuden a un reumatólogo, que es un médico especializado en enfermedades autoinmunitarias. Cuando el lupus comience a afectar los riñones y le diagnostiquen nefritis lúpica, pida que lo deriven a un nefrólogo (el médico de los riñones). Por lo general, en su tratamiento colaborarán un nefrólogo y un reumatólogo.

El equipo de tratamiento es diferente para cada persona y depende de los efectos que tenga el lupus sobre su salud. En su equipo de atención podrían participar también:

• Cardiólogos, que tratan los problemas relacionados con el corazón y los vasos sanguíneos.
• Dermatólogos, que tratan los problemas relacionados con la piel, el pelo y las uñas.
• Gastroenterólogos, que tratan los problemas relacionados con el aparato digestivo y el hígado.
• Neurólogos, que tratan los problemas relacionados con el cerebro y el sistema nervioso.
• Oftalmólogos, que tratan los problemas relacionados con los ojos y la visión. Pueden operar los ojos y prescribir lentes y lentes de contacto para corregir los problemas de visión.
• Neumólogos, que tratan los problemas relacionados con los pulmones y otras partes del aparato respiratorio.
• Perinatólogos, que son especialistas en salud maternofetal, en el caso de embarazos de alto riesgo.
• Farmacéuticos, dietistas, enfermeras y otros profesionales de la salud.

Cómo colaborar con varios médicos

El lupus puede afectar muchas partes de su cuerpo, así que es probable que colabore con distintos médicos. Cuando se tienen varios médicos, es importante que haya buena comunicación entre esos profesionales de la salud.

Dígale a cada médico cuáles son los demás médicos a los que acude. Infórmelos de los problemas médicos que tiene, los resultados de análisis más recientes, cualquier hospitalización reciente o cambios en su estado de salud y en los medicamentos que toma. Si sus médicos no forman parte de la misma red, quizá no les resulte fácil acceder a esta información. Cuanto más sepan sobre sus antecedentes médicos, mejor podrán colaborar y coordinar su atención. Pregúnteles qué puede usted hacer para facilitar que su equipo de atención comparta su información y le brinde una atención coordinada.

¿Cuál es el pronóstico de la nefritis lúpica?

El tratamiento de la nefritis lúpica mejoró y en muchos afectados se logra controlar la enfermedad y proteger la función renal. 

No obstante, la nefritis lúpica puede provocar daños renales permanentes y enfermedad renal crónica (ERC). Algunos afectados por la nefritis lúpica evolucionan a falla renal (también llamada enfermedad renal terminal, ERT) y requieren diálisis o un trasplante renal. 

Es importante hacerse las pruebas periódicas y tomar los medicamentos tal como se los hayan recetado, aunque usted se sienta bien. 

Entre 1 y 3 de cada 10 personas que tienen nefritis lúpica terminan presentando ERT. 

¿Qué puedo hacer para asegurarme de recibir el tratamiento adecuado si tengo nefritis lúpica?

Aunque los médicos tienen poco tiempo para los pacientes, es importante que escuchen con atención sus preocupaciones y le aclaren bien las dudas que tenga. Debe sentirse cómodo/a al hacer preguntas, ya que eso lo/a ayudará a tomar decisiones compartidas y fundamentadas acerca de su atención. ¡Recuerde que usted es el/la mejor defensor/a de sus propios intereses! Nadie conoce su cuerpo tan bien como usted. La toma de decisiones compartida consiste en que usted y su equipo de atención colaboran en la elección de un plan de tratamiento que tiene en cuenta los lineamientos médicos, pero también sus metas, preferencias e inquietudes. Si usted siente que un médico no se está tomando en serio sus preocupaciones o no tiene claro algo que le dijo, tiene derecho a una segunda opinión de otro médico. Sepa cómo defender sus intereses.

¿Qué recursos pueden ayudar a las personas a sobrellevar la nefritis lúpica?

El diagnóstico de lupus puede resultar abrumador. Es una enfermedad prácticamente desconocida para mucha gente. El primer paso para obtener la atención necesaria es contar con un diagnóstico acertado. El lupus es una enfermedad para siempre, así que puede afectar la vida cotidiana el resto de sus días. Los síntomas físicos, las consultas médicas frecuentes y las tensiones económicas pueden perjudicar su bienestar emocional. Si usted tiene lupus o nefritis lúpica, su salud mental es parte importante de su salud general.

Hable con un profesional

Si desea hablar con un profesional porque le cuesta enfrentar su problema médico, pida a un miembro de su equipo de atención un referido a un profesional de salud mental, un orientador o un trabajador social.

Son profesionales capacitados para ayudarlo/a:

• A reconocer y procesar sus emociones.
• A desarrollar sus habilidades para sobrellevar las dificultades.
• A mantener relaciones saludables con los seres queridos.
• A atender los asuntos cotidianos derivados de una enfermedad crónica.
• A pedir que se atiendan sus necesidades.

Muchos proveedores de seguro médico cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para saber qué incluye su plan médico y obtener una relación de los profesionales de salud mental que incluye su red y están por su zona. Es normal tener estrés, ansiedad y depresión cuando se tiene un trastorno crónico. Sepa cómo cuidar su salud mental.